Dzisiaj 29 lutego obchodzony jest dzień rzadkich chorób, choć nie niewidoczny. I widząc dzień, w którym się obchodzi, można pomyśleć, że to bardzo znaczące, że obchodzi się coś tak ważnego dla wszystkich osób cierpiących na tego rodzaju choroby, dzień, który istnieje tylko co cztery lata.
Rzadkie choroby dotykają miliony ludzi na świecie, szacuje się, że na którąkolwiek z tych chorób cierpią trzy miliony Hiszpanów, a jednak na ich badania przeznaczono bardzo mało zasobów.
Co to jest rzadka choroba?
Rzadkie są choroby te, które mają niską zapadalność na populację. Aby uznać je za rzadkie, każda konkretna choroba może dotyczyć tylko ograniczonej liczby osób. W szczególności gdy dotyka mniej niż 5 na 10 000 mieszkańców.
Jednak rzadkie patologie dotykają dużą liczbę osób, ponieważ zgodnie z Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), istnieje około 7 000 rzadkich chorób, które dotykają 7% światowej populacji. Szacuje się, że w Hiszpanii ponad 3 miliony osób cierpi na rzadkie choroby.
Z tego powodu każdy może cierpieć na rzadką patologię na każdym etapie życia. Tutaj możesz znaleźć listę rzadkich patologii, niektóre skoczyły na codzienną ścieżkę, aby zabrać do kina lub cierpieć z powodu niektórych sławnych, inni nie mają szczęścia.
Co charakteryzuje rzadkie choroby?
Rzadkie choroby są w przeważającej części przewlekłe i zwyrodnieniowe. W rzeczywistości 65% tych patologii jest poważne i powoduje niepełnosprawność i charakteryzuje się:
- Wczesny początek życia (2 na 3 pojawiają się przed upływem dwóch lat)
- Przewlekły ból (1 na 5 pacjentów)
- Rozwój deficytu ruchowego, sensorycznego lub intelektualnego w połowie przypadków, który prowadzi do niepełnosprawności w zakresie autonomii (1 na 3 przypadki);
- W prawie połowie przypadków istotna jest prognoza rokowań, ponieważ 35% zgonów można przypisać rzadkim chorobom przed rokiem, 10% między 1 a 5 latami i 12% między 5 i 15 lat
Choroby nieznane dużej części społeczności medycznej
Problemem, przed którym stoi duża część osób dotkniętych tym rodzajem choroby, jest trudność w znalezieniu odpowiedniej diagnozy ich choroby. Wielu lekarzy nie wie o istnieniu tych chorób lub nie wie, jak powiązać objawy z konkretną chorobą. Dlatego wielu dotkniętych chorobą uważa, że ich choroba nasili się lub w najlepszym przypadku jest leczona niewielkimi lub żadnymi nieomylnymi metodami leczenia. To sprawia 42,68% osób z tymi patologiami nie ma leczenia lub jeśli jest ono dostępne, nie jest odpowiednie.
Po zdiagnozowaniu zaczyna się kolejny z napotkanych problemów, decentralizacja ośrodków leczenia i badań co zmusza ich do przeprowadzki do miast, w których znajdują się te centra. Również w przypadku najmłodszych Uważamy, że niewiele szkół nie jest przystosowanych do posiadania dziecka z tego rodzaju chorobą. W wielu przypadkach to sami rodzice są zmuszani do szkolenia nauczycieli i personelu w zakresie rodzajów działań, które należy przeprowadzić z dzieckiem. Kolejny koń pociągowy to dyskryminacja że te dzieci cierpią w szkołach, co lubią organizacje FEDER Oni walczą.
Wszystkie te bariery wynikają z braku finansowania i koordynacji, ponieważ nie możemy zapominać, że choroby te charakteryzują się niską częstością występowania, co implikuje duże rozproszenie geograficzne, aw konsekwencji potrzebę połączenia wysiłków na rzecz poprawy jakości życie ponad trzech milionów ludzi w Hiszpanii.
FEDER Promuje również tworzenie centrów referencyjnych, usług i jednostek, których misją jest koordynacja wszystkich zainteresowanych stron: pacjentów, administracji publicznej, naukowców, pracowników służby zdrowia, przemysłu, między innymi w poszukiwaniu konkretnych rozwiązań w celu poprawy jakość opieki nad osobami dotkniętymi chorobą, a także budowę krajowej sieci stowarzyszeń w całej Hiszpanii, aby poprawić jakość i długość życia chorych i ich rodzin.
Razem możemy sprawić, że choroby te będą rzadkie, ale ci, którzy na nie cierpią, nie są niewidoczni.
