Álvaro ma pięć lat i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, zwyrodnieniową i nieuleczalną chorobę genetyczną, która dotyka jednego na 10 000 dzieci. Nigdy nie chodził, dopóki nie zaczął rok temu, aby spróbować pierwszy na świecie egzoszkielet opracowany przez Wyższą Radę ds. Badań Naukowych (CSIC), „robot”, który pozwolił Álvaro po raz pierwszy chodzić i że może również pomóc w chodzeniu 400 000 dzieci na świecie, które cierpią na tę chorobę.
Były tylko egzoszkielety dla dorosłych, ale nie dla dzieci, dlatego zespół naukowców CSIC rozpoczął w 2009 r. Projekt stworzenia prototypu dziecka, który dziś, siedem lat później, jest rzeczywistością. Urządzenie pomaga dziecku chodzić, a także stara się unikać komplikacji związanych z utratą sprawności ruchowej.
Inteligentna maszyna
Egzoszkielet skierowany do dzieci w wieku od 3 do 14 lat, Wykonany jest z aluminium i tytanu i waży 12 kilogramów. Konstrukcja składa się z długich podparć, zwanych ortezami, które dopasowują się i dopasowują do nóg i tułowia dziecka. W stawach szereg silników naśladuje funkcjonowanie ludzkiego mięśnia i daje dziecku siłę, której potrzebuje, aby stać i chodzić. Uzupełnieniem systemu są czujniki, kontroler ruchu i bateria z pięciogodzinną autonomią.
Dzięki inteligentnemu systemowi dostosowuje się do ewolucji dziecka i pozwala zmienić jego sztywność strukturalną, aby można ją było dostosować do różnych powierzchni („poruszać się z ulicy na piasek”), a tym samym być w stanie doskonale wykorzystać ją na co dzień.
Jak wyjaśniła badaczka CSIC Elena García, z Centrum Automatyki i Robotyki, mieszanego centrum CSIC i Politechniki Madrytu.
„Główną trudnością w rozwoju tego typu egzoszkieletów pediatrycznych jest to, że objawy chorób nerwowo-mięśniowych, takich jak rdzeniowy zanik mięśni, zmieniają się w czasie zarówno w stawach, jak iw całym ciele. Dlatego niezbędny jest egzoszkielet zdolny do samodzielnego dostosowania się do tych odmian. Nasz model obejmuje inteligentne stawy, które automatycznie modyfikują sztywność i dostosowują się do objawów każdego dziecka. ”
Nieuleczalna choroba
Rdzeń zanik mięśni jest jedna z najpoważniejszych chorób zwyrodnieniowych nerwowo-mięśniowych dzieciństwa i chociaż jest rzadki, powoduje wysoką śmiertelność. Ma pochodzenie genetyczne i powoduje postępujące uogólnione osłabienie mięśni. Utrata siły uniemożliwia dzieciom chodzenie i dlatego rozwijają wiele powikłań, takich jak skolioza, osteoporoza i niewydolność oddechowa, które obniżają ich jakość życia, a także długość życia.
„Najcięższy typ 1 jest diagnozowany kilka miesięcy po urodzeniu, a dzieci prawie nie przeżywają 18 miesięcy. Typ 2, do którego odnosi się ten egzoszkielet, jest diagnozowany w wieku od 7 do 18 miesięcy, a cierpiące na niego dzieci nigdy nie chodzą, co powoduje znaczne pogorszenie ich stanu. Oczekiwana długość ich życia jest uwarunkowana brakiem mobilności, a każda infekcja dróg oddechowych ma krytyczne znaczenie po dwóch latach, chociaż zdarzają się przypadki, w których osiągają dorosłość. Typ 3 diagnozuje się po 18 miesiącach, chociaż jego objawy stają się zauważalne w okresie dojrzewania, kiedy pacjenci tracą zdolność chodzenia. W tym drugim przypadku oczekiwana długość życia jest podobna do średniej, choć z niższą jakością ”.
Dzieci tracą wszelką ruchliwość nóg, ponieważ ich mięśnie osłabiają się. Za pomocą tego „robota” „możemy naśladować naturalne zachowanie mięśni, zastąpić je”
Kiedy i ile będzie sprzedawany?
Technologia została już opatentowana i wspólnie licencjonowana przez CSIC i jej firmę Marsi Bionics, która opiera się na technologii, i jest obecnie w fazie przedklinicznej. Wkrótce rozpocznie się faza kliniczna.
Do tej pory wyprodukowano tylko dwa prototypy, z których korzysta 12 dzieci w wieku od trzech do dziewięciu lat w szpitalu dziecięcym Sant Joan de Déu w Barcelonie i szpitalu uniwersyteckim Ramón y Cajal w Madrycie.
„Najtrudniejszą i najdroższą rzeczą jest zdobycie certyfikatów, aby móc je sprzedawać (europejska CE i amerykańska FDA). Zdobycie ich zajmie około półtora roku„dodaje Garcia.
Po osiągnięciu, jeśli będą produkowane seryjnie, kosztowałyby jedynie 30 000 euro za produkcję. „Naszym pomysłem jest, aby rodziny wynajmowały urządzenie za około 800 euro miesięcznie, ale także można sprzedać za około 50 000 euro„Zespół, który koordynuje Garcíę, codziennie odbiera połączenia z całego świata.„ Ze Stanów Zjednoczonych, z Meksyku ... każdy chce jeden ”.
Aby więcej dzieci mogło chodzić i rehabilitować dzięki egzoszkieletom pediatrycznym, rozpoczęła się kampania crowdfundingowa, która pozwala również dawcy zostać partnerem projektu i czerpać korzyści finansowe z jego wyników.
