Syn Carmen Rosa Galán nazywa się Victor i ma 15 lat. Potrafi jeździć skomplikowanymi pojazdami Star Wars w niecałą godzinę i pozostawia wszystkich otwartymi ustami dzięki znajomości samochodów. Jednak Victor będzie miał w życiu trudniej niż jego koledzy z klasy. Ma zespół Aspergera, a jej matka informuje, że jest to spowodowane lekami przeciwpadaczkowymi, które zażywała w czasie ciąży (przepisywanym także osobom z chorobą afektywną dwubiegunową lub migreną).
Teraz Carmen i dwie inne odważne mamy, takie jak ona, starają się nie dopuścić do tego w żadnej innej rodzinie. Stworzyli AVISAV, Stowarzyszenie Ofiar Kwasu Walterowego, związek zawierający lek, który mógł powodować problemy dotykane przez ich dzieci, który w Hiszpanii jest sprzedawany pod nazwą Depakine i jego pochodne. Jak powiedzieliśmy kilka dni temu, Depakine przyjmowane w czasie ciąży może powodować poważne problemy u płodu, od wad rozwojowych po upośledzenie umysłowe lub autyzm. Carmen opowiada nam swoją historię w pierwszej osobie, aby uniknąć więcej przypadków takich jak Victor z powodu dezinformacji.
Kiedy zacząłeś przeczuwać, że coś jest nie tak z twoim synem?
Praktycznie od jego narodzin. Instynkt matki nie zawodzi. Jako dziecko z trudem sprawiałam, że się uśmiechał, nie rzucałam rękami, żeby go złapać, nie płakałam, gdy byłam głodna ... Potem, gdy miałem trzy lata, wskazałem mu pokój dziecinny, który powiedział mi, że mój syn jest bardzo inteligentny, ale że miał problem Zdiagnozowano u niego zespół Aspergera, formę łagodnego autyzmu. W tym czasie zapytałem, czy przyczyna jest znana i nie odpowiedzieli mi.
A kiedy dowiedziałeś się, że to z powodu Depakine?
Cóż, niesamowite jest to, że było to półtora roku temu. W rutynowym przeglądzie z moim neurologiem na temat mojej epilepsji zapytałem go, czy autyzm mojego syna może mieć związek z Depakine, którą wziąłem podczas ciąży, i powiedział mi, że istnieją badania, które go dotyczą. Następnego dnia umówiłem się na spotkanie z neurologiem, który widział mnie podczas ciąży i powiedział dosłownie: „Wiedzieliśmy, że to źle, ale nie tak bardzo. Wiedzieliśmy, że produkuje inne rzeczy, ale nie autyzm ”.
Mój lekarz powiedział mi: „Wiedzieliśmy, że to źle, ale nie tak bardzo”
A jeśli wiadomo, dlaczego nic nie zostało zrobione?
Jestem przekonany, że zarówno lekarze, jak i farmaceuci o tym wiedzieli. Posłuchaj, jedna z matek, która jest ze mną w stowarzyszeniu, pamięta, jak w pokoju porodowym, gdy tylko urodził się jej syn, już zdali sobie sprawę, że dziecko się myliło i usłyszeli komentarz pielęgniarek: „Zabrał Depakine”. Zarówno ta matka, jak i trzecia, przestali brać Depakine rok przed urodzeniem drugiego dziecka i oboje mieli dzieci bez problemów.
Jak się czułeś, kiedy dostałeś wiadomość? Czy wolałbyś nie wiedzieć?
Ogromne poczucie winy, ponieważ za każdym razem, gdy brałem pigułkę, raniłem moje dziecko. Również w moim przypadku, gdybym wiedział, że mógłbym bezpiecznie zakończyć leczenie, ponieważ moja padaczka jest bardzo łagodna. Jeśli chodzi o wiedzę lub nie, to bolało mnie wtedy, ale na dłuższą metę wolę. Nie możesz ukryć głowy. Musisz wiedzieć dlaczego. To pomogło mi pracować z poczuciem winy.
„Poznanie prawdy pomogło mi pracować z poczuciem winy”
Victor jest jedynakiem, czy zrezygnowałeś z posiadania większej liczby dzieci z powodu autyzmu?
Cóż, chciałbym mieć więcej dzieci, ale taka sytuacja dotyczy was wszystkich, także życia pary. Jestem rozdzielony, ponieważ mój syn jest mały, a jednym z powodów jest to, że ojciec mojego syna nie widział, co się dzieje: powiedział, że dziecko ma się dobrze, że mam zbyt obsesję ... Poza tym, zadajesz sobie pytanie, co jeśli Czy inny problem jest taki sam?
Jak wygląda życie z dzieckiem z zespołem Aspergera?
To bardzo trudne. Ponieważ jest mały, a ty idziesz do parku lub na plażę i widzisz, że twój syn nie zachowuje się jak inni, musisz dawać wyjaśnienia ... Teraz, w wieku dojrzewania problemy są różne, ale są też. I że mam szczęście, że mój syn to tylko Asperger, łagodne zaburzenie w autyzmie, ale mimo to mój syn ma pewne ograniczenia: wiele miejsc pracy dla społeczeństwa nie może zrobić, jego życie społeczne jest bardzo ograniczone ponieważ ma problemy z interakcją z ludźmi. Są to czyste dzieci, które nie rozumieją kłamstwa lub hipokryzji społeczeństwa, w którym żyjemy.
„W Hiszpanii jest wiele rodzin z dziećmi z problemami i zasługują one na poznanie prawdy”
Dlaczego zdecydowałeś się utworzyć stowarzyszenie?
Dzień po tym, jak się o tym dowiedziałem, zacząłem szukać w Internecie i zobaczyłem, że we Francji jest 10 000 przypadków, w Anglii także, w Belgii, w Niemczech ... został również sprzedany w Ameryce Łacińskiej i teraz wydaje się, że dołącza do Afryki. Uważamy, że w Hiszpanii może istnieć co najmniej 5000 dotkniętych rodzin, ponieważ została sprzedana tak samo jak we Francji. Te rodziny muszą wiedzieć, dlaczego ich dzieci są takie. Ponadto dzieje się coś bardzo poważnego, o czym się nie mówi: we Francji prowadzą badania i weryfikuje się, czy szkody nadal trwają w drugiej generacji. Dzieci takie jak mój syn, które nie są zbytnio uszkodzone i które były w stanie przeżyć swoje życie i mają dzieci, muszą wiedzieć, że na te dzieci również mogą mieć wpływ.
Czy planujesz poprosić farmaceutę o odszkodowanie?
Oczywiście Kiedy masz takie dziecko, myślisz, co się stanie, gdy mnie tu nie będzie. Jak sobie poradzi, skoro nie ma matki i ojca, że zgodnie z prawem życia odejdziemy wcześniej. Jest to bardzo trudne, nie ma pieniędzy, aby je zapłacić, ale możesz mieć nieco więcej spokoju. Trzy rodziny, które założyły stowarzyszenie, rozpoczną proces sądowy przeciwko laboratorium, a pozostałe, które się dowiedzą, mogą dołączyć do procesu.
