Kolejny 28 lutego 2013 r. To Światowy Dzień Choroby Rzadkiej a Hiszpańska Federacja Rzadkich Chorób (EFRR), we współpracy z Europejską Organizacją Rzadkich Chorób (EURORDIS), rozpoczęła kampanię informacyjną. Ponadto w Madrycie odbędzie się uroczystość Wyścig Solidarności następny 3 marca 2013 r na rzecz FEDERA.
Wyścig jest obchodzony w Dom wiejski i wszyscy ludzie, którzy pragną się dobrze bawić i mieć dobrą sprawę, mogą wziąć udział. Maria Tomé jest koordynatorem kampanii uświadamiającej i wskazuje, że „Ta rasa stanowi magiczny dzień marzeń i iluzji. Jest to bardzo znane zajęcie, w którym mogą wziąć udział wszyscy, którzy chcą wziąć udział. ”Ponadto w tym roku dzieci mogą również wziąć udział mała droga, która będzie miała odległość 700 metrów. Rejestracja kosztuje 3 euro z t-shirtem i medalem upominkowym.
Pamiętamy, że choroba jest uważana za rzadką, ponieważ dotyka niewielką liczbę osób, mniej niż 5 na 10 000 mieszkańców. Szacuje się, że w Hiszpanii jest ponad 3 miliony osób z rzadkimi chorobami.
Powyżej plakat wyścigu ze wszystkimi szczegółami i informacjami na temat solidarności z rzędu 0.
Ponadto w celu szkolenia, informowania i przekazywania znaczenia unii sił w tym obszarze organizowane są działania dla stowarzyszeń pacjentów, mediów, społeczeństwa obywatelskiego, administracji krajowej, szkół itp. W sumie Ponad 300 podmiotów w Hiszpanii bierze udział w Światowym Dniu Chorób Rzadkich Organizacja ponad 120 zajęć w całej Hiszpanii.
I to dlatego, że działania te są bardzo ważne dla wszystkich, również dla pracowników służby zdrowia, którzy znają objawy i oznaki charakterystyczne dla rzadkich chorób, ponieważ ich diagnozę utrudnia fakt, że nie pojawiają się one jednorodnie u wszystkich pacjentów i pokaż w różnym stopniu zaangażowania.
