Częściej niż 29 lutego, są to choroby, które w tym roku muszą pamiętać na całym świecie dzisiaj, w ostatnim dniu lutego. Świętuje się Dzień Rzadkich Chorób, a mottem na rok 2015 jest „Życie z chorobą”, jak widzimy w tym pięknym filmie cieni do ciała.
W tym roku złożono hołd pacjentom, krewnym i opiekunom dotkniętym rzadką chorobą, ponieważ wszyscy oni żyją z tą chorobą, co jest wyzwaniem. Hasło „Dzień po dniu, obok siebie” zachęca do solidarności między rodzinami, organizacjami pacjentów i społecznościami.
Kampania Dnia Rzadkich Chorób, stworzona i koordynowana przez Europejską Organizację Rzadkich Chorób (EURORDIS) i zorganizowana z krajowymi sojuszami na całym świecie, uwrażliwia ogół społeczeństwa, polityków, władze publiczne, naukowcy, firmy farmaceutyczne, lekarze ...
Jest to stosunkowo niedawna uroczystość (odbywa się to od 2008 roku), która nie przestaje rosnąć i ma coraz większy wpływ na media, co z pewnością zobaczymy przez cały dzień.
Choroby są uważane za „rzadkie” według różnych kryteriów w różnych częściach świata. Na przykład w Europie uważa się to za „rzadkie” choroba, która dotyka 1 na 2000 osób (zaledwie 0,05 populacji). W USA Definiuje to zaburzenie lub chorobę, która cierpi mniej niż 200 000 osób, podczas gdy w Japonii dotyczy mniej niż 50 000 osób.
Dzień po dniu, obok siebie, pacjenci, rodziny i organizacje łączą siły, aby stawić czoła złożoności rzadkich chorób, znaleźć wspólne rozwiązania w celu przezwyciężenia ograniczonego dostępu do leczenia i usług.
Mam nadzieję, że ci się spodoba wideo poświęcone rzadkim chorobom 2015 i że całe społeczeństwo jest trochę bardziej świadome tego, co te choroby są rzadkie, ale prawdziwe.
Wideo | Youtube
W Babies i więcej | „Wszyscy jesteśmy rzadcy, wszyscy jesteśmy wyjątkowi”, Światowy Dzień Rzadkich Chorób
