DLACZEGO ZESPóŁ DOWNA NIE JEST CHOROBĄ

Dzisiaj jest Światowy dzień zespołu Downa i dlaczego w Niemowlęta i nie tylko Specjalizujemy się w tym. Aby znormalizować i pomóc, jeśli to możliwe, w integracji społecznej osób z tym zespołem, warto o tym pamiętać to nie jest choroba. W rzeczywistości ta sama Royal Spanish Academy (RAE) zadecydowała dwa lata temu usuń słowo „choroba” jego definicji.

Najnowsza definicja „zespołu Downa”

Jak wyjaśniliśmy w 2015 r., Na prośbę matki w Change, definicja została zmodyfikowana na stronie RAE, stając się obecną:

Wrodzona anomalia spowodowana całkowitym lub częściowym potrojeniem chromosomu 21, który charakteryzuje się różnym stopniem niepełnosprawności intelektualnej i zmiennym zestawem zmian somatycznych, wśród których wyróżnia się fałd skórny między nosem a powieką.

W Babies i innych # Authentic: kampania pokazująca osoby z zespołem Downa w ich obecnym stanie

Słowo choroba został zastąpiony przez anomalię, ponieważ trisomia 21 nie jest chorobą jako taką: nie ma wyleczenia ani specjalnego leczenia i chociaż istnieją powiązane choroby, nie zawsze występują, ani nie pojawiają się w ten sam sposób.

Ale istnieją metody leczenia, które mogą pomóc

Zgadza się, ale nie mamy na myśli konkretnych zabiegów medycznych dla dzieci z zespołem Downa, ale interwencje (zabiegi medyczne dotyczą chorób, które, jak już powiedzieliśmy, mogą się pojawiać lub nie). Stwierdzenie, że zespół Downa nie jest chorobą, nie oznacza, że cierpiący powinien być traktowany tak, jakby nie był niepełnosprawny intelektualnie, ale po prostu zakłada, że tak jest, i pomaga im w ramach swoich ograniczeń mogą osiągnąć swój pełny potencjał, podobnie jak w przypadku innych zespołów lub zaburzeń.

Są to dzieci, które wymagają wczesnej opieki medycznej, ponieważ związane z trisomią mogą istnieć mniej lub bardziej ważne choroby, które należy zdiagnozować i leczyć, i są dziećmi, które mogą bardzo skorzystać na interwencje rozwojowe, aby rozpocząć jak najszybciej: terapie mowy, fizykoterapii, terapii zajęciowej itp.

„Dobrze, że są bardzo szczęśliwymi ludźmi”

Powszechne jest to, że w naszym pragnieniu, aby nie cierpieć za nich lub życzyć sobie, aby nie cierpieli, dochodzimy do wniosku, że ludzie z zespołem Downa są szczęśliwi, prawdopodobnie bardziej niż my, i że są czule i uśmiechnięci. Cóż, nie zawsze tak jest. W rzeczywistości Nie musi tak być i nie mają takiego obowiązku..

W Babies i nie tylko nie wiedzieli, że ich dziecko ma zespół Downa, a wideo z jej narodzin zachwyca dziesiątki tysięcy ludzi

Chcę z tym powiedzieć, że oczywiście rodzice i środowisko dziecka z zespołem Downa muszą mieć misję uszczęśliwienia go, ale cel ten nie jest daleki od celu wszystkich rodziców wszystkich dzieci: wszyscy mamy co spróbować Niech nasze dzieci będą szczęśliwe.

Problem polega na tym, że dzieci z zespołem Downa mają poważny problem. Żyją w społeczeństwie, które nie obejmuje wszystkich mniejszości i dlatego nawet teraz, w 2019 r., Nadal o nie walczą. Odpowiednio są osoby z trisomią 21, które nie są szczęśliwepomimo wszystko. Musimy więc na nie patrzeć i traktować ich, tak jak ludzi takich jak my, że mamy dobre, regularne i złe dni. Ze swoimi uczuciami, nadziejami, marzeniami i złudzeniami; Z twoimi problemami i zmartwieniami.

Tylko wtedy, gdy je rozważymy ludzie zdolni czuć się tak samo jak myzaczniemy o nich myśleć, ponieważ termin wymaga: ludzie, którzy mają nieprawidłowości genetyczne, ale nie są chorzy. Różni się, jak bardzo wszyscy jesteśmy naprawdę różni od siebie.