„Niezbędne jest posiadanie informacji, gdy zostaną odkryte w czasie ciąży i czujesz się zaniepokojony”, rozmawialiśmy z matką dziewczyny z rozszczepem kręgosłupa

Miałem szczęście pracować w Departamencie Komunikacji Hiszpańskiej Federacji Stowarzyszeń Spina Bifida i Wodogłowie (FEBHI), gdzie spotkałem cudowne dzieci, rodziców i młodych ludzi z tą poważną wrodzoną wadą rozwojową.

Więc dzisiaj Narodowy dzień rozszczepu kręgosłupa, Chciałem udzielić głosu jednej z tych matek. To się nazywa Lourdes Torres mieszka w Madrycie, a jej siedmioletnia córka Ana ma Spina Bifida i Wodogłowie (EBH).

Mówi nam, co diagnoza oznacza dla rodziców i jak Z czasem możesz prowadzić znormalizowane i szczęśliwe życie, jak w innych rodzinach, z małymi różnicami.

Nieznana wada rozwojowa

Pomimo jego ciężkości niewiele mówi się o tej wady rozwojowej zlokalizowanej w rdzeniu kręgowym, która wpływa na ośrodkowy układ nerwowy (OUN), układ mięśniowo-szkieletowy i układ moczowo-płciowy.

Jak wyjaśnia, Lourdes chce dać głos tej ignorancji „Niezbędne jest posiadanie informacji, kiedy zostaną odkryte w czasie ciąży i poczujesz się zaniepokojony. Bardzo pomogło mi to w rozmowie z matką dziecka z EB, która wyjaśniła mi z pierwszej ręki specjalne potrzeby naszych dzieci i sposób, w jaki możemy im pomóc. ”

„Moja ciąża była od dawna pożądana, więc kiedy poszliśmy na badanie ultrasonograficzne z pięciu miesięcy, aby odkryć płeć naszego dziecka, odkryli, że coś jest nie tak. Pamiętam, że lekarz powiedział nam, żebyśmy się nie bali, ale że dziecko miało rozszczep kręgosłupa i odpowiedziałem szczerze, że nie może mnie przestraszyć, ponieważ nie wiedział, co to jest.

U niemowląt i nie tylko Dziecko, które urodziło się dwukrotnie: przeszło operację płodu w celu korekcji rozszczepu kręgosłupa przed urodzeniem

I najciekawsze, co najbardziej go irytuje, wyjaśnia Lourdes, że po sprawdzeniu, gdzie była wada, z kontrastem ultradźwięki dały mu tylko możliwość przerwania ciąży.

„Jestem katoliczką, a mój mąż i jasno stwierdziliśmy, że zamierzamy pójść naprzód, więc oczywiście nawet tego nie rozważaliśmy”.

Przyznaje również, że od tego momentu wsparcie specjalistów było całkowite, zarówno w prywatnym ośrodku, w którym prowadzili „normalną” ciążę, jak i w szpitalu La Paz, gdzie przybyli po sprawdzeniu, że coś jest nie tak z ich dzieckiem, i gdzie zawsze opiekowali się Ana.

„Uderzyło mnie, jak bardzo myliłem się w kwestii zdrowia. Wpadłem na pomysł, że w prywatnym szpitalu będą mieli bardziej zaawansowaną technologię, a zatem opieka medyczna będzie lepszej jakości, i odkryłem, że najlepiej przygotowani profesjonaliści są publicznie: dzięki znacznie starszym urządzeniom natychmiast znaleźli miejsce, w którym był EB moja córka, choć dzięki bardziej nowoczesnym urządzeniom, nie były w stanie samodzielnie. ”

„Recenzje nie są już idylliczne”

„Pomimo tego, jak trudne mogą być testy, niepewność, powtarzające się interwencje mojej córki, nie zmieniam jej na nic, ani wtedy, ani teraz”.

Taki właśnie jest tępa matka Anny, która mówi, że to prawda Twój świat zmienia się, gdy dostaniesz tak poważną diagnozę w najszczęśliwszym czasie swojego życia, ciąża i nie oczekujesz już następujących kontroli ciąży, ale nadal zapewnia:

„Jestem z niej bardzo szczęśliwy”.

Uznaje, że pierwsze lata jego córki były inne i że nie doświadczył takich samych emocji jak inne matki ze zdrowymi noworodkami:

„Moje dziecko miało wodogłowie, więc gdy tylko lekarze pomyśleli, że może się urodzić, zaplanowali odcinek C i tego samego dnia zabrali ją na salę operacyjną. I od tego dnia było więcej interwencji. Właśnie dlatego, odkąd się urodził, naszą jedyną troską było to, że może on przezwyciężyć wszystko, zamiast bawić się jak inni rodzice. ”

„Jestem optymistką i wiem, że to, co stało się z Aną, to loteria”

Lourdes wspomina, że ​​kiedy zdiagnozowano u niej i jej męża, zaczęli nurkować w Internecie, aby dowiedzieć się o Spina Bifida i rozmawiali o tym, jak wyglądałoby ich życie. Ale… zawsze wiedzieli, że pójdą naprzód.

„Myślę, że kiedyś życie nas porusza i że nie zawsze jest różowe. Testowano nas siedem lat temu, ale teraz najgorsze już minęło. ”

Zapewnia, że ​​znormalizowali sytuację i w tych momentach jego życia nie jest tak trudne, jak początkowo sądzili. Wie, że może się to zdarzyć każdej parze, ponieważ nie byli grupą ryzyka, a nawet mieli miesiące przed zajściem w ciążę biorąc kwas foliowy, na zalecenie lekarza: „Życie to loteria i nadeszła kolej Anny”.

U niemowląt i więcej Kwas foliowy w ciąży: kiedy zacząć go przyjmować?

Pamiętaj, przyznaj się te siedem lat były bardziej znośne, ponieważ otrzymali duże wsparcie ze strony rodziny, od pierwszej chwili.

A jak tam Ana?

Lourdes przestał pracować, aby zawsze być przy swojej córce, „Ponieważ potrzebowałem ciągłej pomocy, wielu badań kontrolnych i hospitalizacji”. W zamian jej ojciec zaczął spędzać więcej godzin w pracy, aby móc pokryć wszystkie wydatki związane z dziewczyną ze Spina Bifida i Wodogłowiem.

Ana ma wpływ na poziomie motorycznym: podczas długich podróży chodzi z pomocą chodzika w domu i na wózku inwalidzkim. Wpływa to również na kontrolę zwieracza.

Ale jego poziom poznawczy jest absolutnie normalny. Uczęszcza więc do zaadaptowanej szkoły motorycznej, w której jest logopeda, nauczyciel wsparcia i fizjoterapia. Ma także techników, którzy zmieniają pieluchę lub wiedzą, jak sondować w razie potrzeby.

Co do reszty, na poziomie akademickim idzie w tym samym tempie, co jego rówieśnicy.

Ponadto Ana uczęszcza do madryckiego stowarzyszenia Spina Bifida (AMEB), ponieważ urodziła się:

„Dla nas było to świetne wsparcie. Zwłaszcza na początku masz wiele wątpliwości i rozwiązują je bardzo spokojnie. Odkąd Ana po raz pierwszy opuściła szpital, co tydzień chodzimy na rehabilitację. ”

Lourdes wyjaśnia, że ​​praca z Ana jest powolna, ale widać poprawę. Zapewnia, że ​​pomaga to także interdyscyplinarnemu zespołowi w szpitalu La Paz w służbie „Pediatrii złożonych dzieci”, który koordynuje wszystkie potrzeby Anny bez konieczności bycia specjalistą: „Muszę tylko zadzwonić lub powiedzieć, że coś nie pasuje do Ana, a oni w tej chwili do mnie przychodzą”.

„Ana jest bardzo autonomiczna i ma bardzo jasne pomysły”

Jej najbardziej bezpośrednim celem jest ** możliwość samodzielnego chodzenia ** z pomocą niektórych kul i jutro być całkowicie autonomiczną, aby pracować jako nauczycielka, lekarz i tancerz dzieci, które są jej ulubionymi zawodami. I do tego pracują w AMEB, z psychoterapią, stymulacją, pływaniem, logopedią ...

W „Babies” i innych „Look Maggie, Idę”, wirusowym wideo Romana, chłopca z rozszczepem kręgosłupa, stawiającym pierwsze kroki

Jego matka mówi, że jest na dobrej drodze, ponieważ chociaż jest jeszcze bardzo młody (ma zaledwie siedem lat) „Jest bardzo wytrwały i osiąga to, czego chce, nawet jeśli kosztuje to więcej niż inne dzieci w jego wieku”.

Lourdes przyznaje, że kwestia przyjaźni nie jest łatwa dla jej córki, ponieważ nie może biegać jak inne dzieci. Ale kiedy zyskała autonomię (nie pozwala nikomu nosić krzesła i sama nim zarządza), znormalizowała sytuację. Jeśli któregoś dnia brakuje klasy, przyjedzie kolega z klasy, aby pomóc jej w odrabianiu lekcji.

Dzisiaj życie rodzinne jest znormalizowane

Lourdes mówi nam, że w najtrudniejszych latach, kiedy było wiele interwencji i obaw, teraz życie rodziny jest bardzo podobne do życia pozostałych.

„W pierwszych latach musieliśmy być na szczycie i mieliśmy bardzo zły czas z zaworem, ponieważ nie mogliśmy go regulować. Ale teraz wszystko jest ustabilizowane, recenzje nie są tak ciągłe, a Ana jest bardziej stabilna. Robimy to samo co każda inna rodzina. ”

Dlatego chciałaby, aby jeśli kobieta w ciąży z dzieckiem ze Spina Bifida czytała swoje zeznania, może zachęcić ją do kontynuowania, ponieważ „Ana to najlepsza rzecz, jaka mi się przydarzyła. Nie przeczę, że są trudności, a wątpliwości są normalne. ”

„A jeśli zadajesz sobie pytanie„ Dlaczego nas to dotknęło? ”, Myśli, że musiało to być w tym momencie, ponieważ wszyscy przeżywamy ciężkie chwile przez całe życie. I jest warta nagrody: moje życie jest teraz fenomenalne i zrobiłbym to samo, co do tej pory. ”

Lourdes to wyjaśnia normalne jest poczucie zagubienia po otrzymaniu diagnozy że twoje dziecko ma poważną wadę rozwojową, a także na etapie, w którym jesteś szczególnie wrażliwy.

I zostaw ostatnie odbicie:

„Jako rodzice zawsze będziemy cierpieć za nasze dzieci, ponieważ je kochamy, nawet jeśli są one bardziej nieistotne. Jeśli twój syn też ma Spina Bifida, z powodu miłości, którą do niego czujesz.

Zdjęcia | iStock i dzięki uprzejmości Lourdes Torres

Wideo: #RZECZoPRAWIE: Krzysztof Kuczyński - Niezbędne zmiany w prawie ws. posiadania broni (Może 2024).