Dzisiaj obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Rzadkiej podnoszenie świadomości na temat rzadkich patologii wśród polityków, pracowników służby zdrowia i ogółu społeczeństwa.
Jedno na 2000 dzieci rodzi się z rzadką chorobą. Są to patologie, które z powodu niskiej częstotliwości i ignorancji są mało badane, a zatem mało leczone. Wśród nich są niektóre patologie, o których mówiliśmy na blogu, takie jak zespół kota miauczenia, zespół Angelmana i inne, takie jak zaniki kręgosłupa, dystrofie mięśniowe i dysplazja kości.
Są to przypadki o nieznanej przyczynie i trudnej diagnozie. W rzeczywistości między pojawieniem się pierwszych objawów, aż do zdiagnozowania, minęło około 5 lat lub więcej, podczas których rodziny przechodzą niepokojącą pielgrzymkę medyczną.
Rozpowszechnianie informacji o około siedmiu tysiącach rzadkich chorób dotykających trzy miliony ludzi w Hiszpanii i 30 milionów w Europie ma kluczowe znaczenie dla poprawy warunków życia osób cierpiących na nie.
Dlatego dziś, w ramach Światowego Dnia Rzadkich Chorób, w całej Hiszpanii zostanie przeprowadzonych ponad sto działań pod hasłem „Wiemy, czego chcemy: Rzadkie choroby, priorytet społeczny i zdrowotny”.
Od Babies i nie tylko przekazujemy nasze ziarno piasku, aby głos rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami słyszał więcej osób.
