Eloy Arenas na okładce kalendarza fundacji syndromu 5PNowy Kalendarz Solidarności Fundacji Syndrom 5P Współpracował ze znanymi komikami, którzy bezinteresownie oddali swój wizerunek.
Millán Salcedo i Josema Yuste występują w kwietniu i wrześniu w kalendarzu fundacji na 2013 rok. Są też Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas i wiele innych, o których nie wspominam z powodu braku miejsca. Wszyscy dzielili się śmiechem, grami i zabawnymi chwilami z dziećmi dotkniętymi zespołem 5P. Geniusze humoru zostali sfotografowani w teatrach, w których pełnili swoje funkcje (Capitol Club, Muñoz Seca, ...) lub w symbolicznych miejscach w Madrycie, takich jak Quinta de los Molinos. Środki zebrane ze sprzedaży kalendarzy zostaną wykorzystane na projekt badawczy opracowywany na Uniwersytecie Miguela Hernándeza w Elche (Alicante).
Ma również na celu współfinansowanie nowej usługi wsparcia dla rodzin, „wytchnienie” w celu opieki nad osobami poszkodowanymi i wyszkolenie krewnych
Syndrom 5p, zwany także Syndromem Cri du Chat, polega na utracie części krótkiego ramienia chromosomu numer pięć. Występuje częściej wśród dziewcząt niż chłopców. Obecnie przyczyny tej choroby nie są jeszcze znane z całą pewnością. Ogólnie zaburzenie występuje sporadycznie w 85% przypadków a tylko 15% lub 20% cierpi na dziedziczne. Dlatego jest uważany za rzadką chorobę.
Javivi i Diego Arjona z Sofią w Parque Quinta de los Molinos„Śmiej się i nie patrz z kim” to tytuł kalendarza, a wiesz dlaczego? „Osoby cierpiące na tę chorobę charakteryzują się wyraźnym poczuciem humoru i serdecznym charakterem”
Boją się również niektórych przedmiotów i hałasów, są nieśmiali i (czasami) prezentują trudne zachowania. Ponadto mają bardzo istotne wspólne cechy fizyczne: niską masę urodzeniową i powolny wzrost, małą głowę, słaby ton mięśni, upośledzenie umysłowe, oddzielne oczy oraz niskie i zniekształcone uszy.
Jest to zespół, który dotyka jednego na 50 000 urodzeń (w Hiszpanii jest około 500 przypadków), stąd też znaczenie działań mających na celu zwiększenie świadomości społecznej i badań.
Fundacja 5P Syndrome Foundation powstała jako połączenie kilku rodzin dotkniętych chorobą, które starają się poprawić codzienne życie swoich rodzin. Walczą od ponad pięciu lat aby dać widoczność kolektywowi i zebrać fundusze na realizację różnych projektów.
Kalendarz tematyczny na rok 2013 jest szósty, który został opublikowany, a jeśli jesteś zainteresowany, możesz skontaktować się z Fundacją Syndromu 5P, wysyłając wiadomość e-mail na adres Fundació[email protected].
Akcja solidarności pełna humoru, czułości i sporej dawki pewności w przyszłości które niewątpliwie przyniosą nową pomoc w celu kontynuowania programów badań i ulepszeń w życiu osób dotkniętych chorobą i członków rodziny.
Obrazy | Mateo Liébana dla Fundacji Syndromu 5P Więcej informacji | Fundacja Syndromu 5P w Peques i innych | Rodziny i dzieci z rzadkimi chorobami chcą się ujawnić, aby nie być sami, „Dzieci są blisko integracji”: kampania na rzecz normalizacji rzadkich chorób w szkołach, DEBRA jest stowarzyszeniem, które działa na rzecz poprawy jakości życia dzieci dotkniętych „skórą motyla”
