Dzisiaj, 28 lutego, obchodzony jest w ponad 60 krajach Światowy Dzień Choroby Rzadkiej pod hasłem „Rzadkie choroby bez granic”, mające na celu podniesienie świadomości na temat sytuacji osób dotkniętych rzadkimi chorobami, w tym wielu dzieci.
Uważa się, że istnieje od 5 do 8 tysięcy rzadkich chorób, które dotykają mniej niż pięć osób na 10 000 mieszkańców, co oznacza bardzo niską zachorowalność. Będąc mniejszością, nie zwraca się na nie uwagi, na jaką zasługują, nie mówiąc już o czasach cięć ze wszystkich stron.
Motto z 2013 roku ma podwójne znaczenie, z jednej strony eliminując granice szukające międzynarodowej jednostki do walki na całym świecie, z drugiej strony zburzyć granice izolacji dotknięci ludzie cierpią.
Dlatego chcemy pamiętać, aby ten dzień potwierdził prawo osób cierpiących na rzadką chorobę i ich rodzin do specjalnego leczenia, ponieważ nie można ich umieścić w tej samej torbie pospolitych chorób.
Są wśród nich bardzo poważne choroby przewlekłe, wyniszczające, w większości pochodzenia genetycznego, a najgorsze jest to, że ponieważ wiele z nich jest nieznanych, są mało badane.
Z EFRR, w imieniu rodzin z rzadkimi chorobami oraz w ramach Światowego Dnia, wdrożenie 13 wniosków priorytetowych na 2013 r, wśród nich osoby dotknięte rzadkimi chorobami są zwolnione z współfinansowania.
Nie przegap pięknego wideo z okazji tego dnia, warto.
