Dzisiaj sieci społecznościowe są prawdopodobnie najważniejszym środkiem komunikacji. Ale oprócz informowania nas o tym, co dzieje się na świecie, mają również pozytywną stronę: umiejętność łączenia ludzi w celu wspierania określonych przyczyn, jak miało to miejsce w przypadku niektórych niemowląt i dzieci cierpiących na poważne choroby i wymagających wsparcia lub poszukiwania dawcy.
Teraz dzielimy się wspaniałą sprawą, która miała miejsce w Portugalii, gdzie jego mieszkańcy dołączyli do pięknego pokazu hojności i solidarności, zbierając dla Matilde dwa miliony euro, dziecko, którego stan zdrowia wymaga „najdroższego leku na świecie”.
Historia Matilde
Matilde jest dzieckiem, które ledwo skończy trzy miesiące od urodzenia, a jednak jest już znana na całym świecie. Kiedy miała miesiąc i dwa tygodnie, zdiagnozowano u niej rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1, zwany także chorobą Werdniga Hoffmanna, i jest najcięższy typ rdzeniowego zaniku mięśni i jedna z pierwszych genetycznych przyczyn śmiertelności niemowląt.
W „Babies and more Solidarity”: zarejestrowano prawie pięć tysięcy dawców, aby uratować życie dziecka z białaczkąMatilde rozpoczęła leczenie terapiami poprawiającymi funkcje motoryczne i oddechowe, a tym samym zwiększającym jej szanse na przeżycie. Na szczęście w Stanach Zjednoczonych istnieje lek przeznaczony specjalnie do leczenia SMA, na które cierpi Matilde, i jest bardziej skuteczny, jeśli chodzi o przetrwanie, jednak również Jest znany jako „najdroższy lek na świecie”, ponieważ jego koszt jest bardzo wysoki: dwa miliony euro.
Oczywiście jego rodzice są zdeterminowani, aby uratować życie Matilde, więc udali się do sieci społecznościowych, gdzie utworzyli stronę na Facebooku, aby opowiedzieć historię Matilde i znaleźć sposób na zebranie jak największej ilości pieniędzy na zakup leku.
Związek całego kraju
Historia Matilde nie pozostała niezauważona i przeniósł cały kraj, powodując wielką falę solidarności w Portugalii, gdzie nawet niektóre ważne postacie, takie jak kolarz Rui Costa, który był mistrzem świata w 2013 r., organizowały działania, aby pomóc rodzicom osiągnąć cel. Portugalia nie pozostawiła Matilde w spokoju.
W niecałe dwa miesiące od rozpoczęcia poszukiwań w celu zebrania niezbędnych pieniędzy rodzice Matilde niedawno to ogłosili dzięki wsparciu wszystkich udało im się osiągnąć, a nawet przekroczyć kwotę potrzebną do zakupu leku:
Witajcie moi drodzy
Chciałem powiedzieć, że rano rodzice spotkali się z lekarzami i jak już jestem lepszy, dziś idę do skrzydła szpitalnego.
Chcemy raz jeszcze podziękować i będziemy wdzięczni za to, że chodzili z nami ramię w ramię, za jego ogromne serce, za prąd, który stworzyli dla naszej sprawy. W słowniku wciąż nie ma słów, które określają wszystko, co dla nas zrobili, musimy wymyślić nowe słowo.
Osiągnęliśmy cel wartości leku, prawdopodobnie będziemy mieć dodatkowe wydatki. Czekamy na odpowiedzi protokołu i poprawę stanu zdrowia Matilde, abyśmy mogli przejść do następnych kroków.
Wszystkim ludziom, którzy organizowali i organizowali wydarzenia solidarnościowe dla naszej sprawy, pozostawiamy według własnego uznania, co dalej.
Kwota, która nie zostanie wykorzystana w leczeniu Matilde, zostanie przekazana rodzinom z innymi „Matildami”.
Lekiem o nazwie Onasemnogene abeparvovec i sprzedawanym pod nazwą Zolgensma jest terapia genetyczna podawana dożylnie i wskazana tylko dla dzieci poniżej dwóch lat. Oczekuje się, że wraz z nim mała Matilde może przetrwać i mieć lepszą jakość życia, znacznie poprawiając problemy spowodowane jej chorobą.
