Dziś 28 lutego obchodzony jest po raz siódmy Światowy Dzień Choroby Rzadkiej. Są one tak zwane z uwagi na ich niską zapadalność na populację, uważa się, że istnieje od pięciu do ośmiu tysięcy rzadkich chorób, które dotykają 3 miliony ludzi w Hiszpanii i 7 procent populacji na świecie.
Tegoroczne motto brzmi: „Edukacja w zakresie rzadkich chorób, przedmiot wszystkich”i jest to coś, na czym rodzice ponoszą wielką odpowiedzialność, ponieważ to w naszych rękach jest tworzenie świadomości wśród naszych dzieci „Wszyscy jesteśmy rzadcy, wszyscy jesteśmy wyjątkowi”.
Włączenie dzieci i młodzieży z rzadką chorobą ma zasadnicze znaczenie dla ich jakości życia. W wielu przypadkach występuje środowisko nieprzystosowane do twoich potrzeb i pozostać poza systemem edukacji. Dlatego kampania ma na celu:
- Uwrażliwiaj, informuj i szkol się na temat rzadkich chorób w społeczeństwie hiszpańskim.
- Umieszczaj rzadkie choroby w porządku obrad administracji i mediów.
- Przekaż znaczenie unii, spójności i mobilizacji, aby umożliwić zmiany społeczne w rzadkich chorobach.
- Połącz nadzieję i pracę, którą Federacja wykonuje każdego dnia, jako pierwszy krok do powstrzymania tych sytuacji braku równości.
On oficjalne wideo Ten rok, który możesz zobaczyć powyżej, jest dostępny w siedmiu językach i pokazuje wiele aspektów pomocy, których potrzebują i na które zasługują ludzie z rzadkimi chorobami
Od Babies i innych, wkładamy nasze ziarno piasku, aby podnosić świadomość rzadkich chorób i podnosić świadomość na temat dzieci cierpiących na nie i na ich rodziny.
