Życie czasami stawia nas przed decyzjami, które na zawsze zmienią bieg naszego życia i ludzi, którymi będziemy od tego momentu. Tak stało się z Abbey i Robertem, parą z Oklahomy, wówczas rodzicami dwóch dziewczynek, kiedy otrzymali fatalną wiadomość w 19 tygodniu ciąży.
Dziewczyna, która przyszła, była dotknięta przez wrodzona wada rozwojowa niezgodna z życiem: bezmózgowie, poważna wada charakteryzująca się częściowym lub całkowitym brakiem mózgu, czaszki i skóry głowy. Mimo to wiedząc, że przeżyje kilka godzin, postanowili kontynuować ciążę i urodzić córkę, a następnie móc oddać swoje narządy.
Powód, by się urodzić i umrzeć
Po otrzymaniu diagnozy anencefalii z powodu ciężkości wad rozwojowych i minimalnych szans na przeżycie, 95 procent par decyduje się na przerwanie ciąży. Ale jego rodzice znaleźli minimalną nadzieję na kontynuację. Czuli się dobrze, wiedząc, że przynajmniej przelotne życie ich córki będzie miało sens. Sposób na uleczenie twojego głębokiego bólu.
Annie urodziła się 26 czerwca 2013 r żył tylko 14 godzin i 58 minut. Mniej niż 15 godzin, w których dziewczyna była ubrana przez rodziców i dwie starsze siostry, Dylana i Harpera, teraz pięć i siedem lat.
„Przeprowadzenie ciąży nieuleczalnego dziecka było zdecydowanie najtrudniejszą decyzją w moim życiu” - przyznała Abbey.Maj jest miesiącem świadomości bezmózgowia. Nie jestem do końca pewien, co to dla mnie znaczy, jeśli jesteś moim przyjacielem w mediach społecznościowych, prawdopodobnie już wiesz, czym jest anencefalia. Więc bum. Ja to zrobilam Wszyscy jesteście świadomi anencefalii. Myślę, że to dla mnie oznacza częstsze myśli i intensywniejsze tęsknoty za Annie. Przeglądałem zdjęcia @sarahlibbyphotography i z kilkoma z nich związane są wyraźne wspomnienia. Myślałem, że podzielę się niektórymi z nich w tym miesiącu. Na zawsze będę pielęgnować krótki czas, jaki Dylan i Harper Lou spędzili z siostrą. Każdy z nich miał najdoskonalsze interakcje z nią, nikt się nie bał ani nieśmiałości, a to była najsłodsza i najbardziej podrażniająca rzecz do zobaczenia. Spójrz tylko na całą tę sistyczną miłość. ❤️❤️❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Zdjęcie opublikowane przez abbeyahern (@abbeyahern) 7 maja 2016 o 21:04 PDT
„Mam szczęście, że mam niewiarygodnie dobrego i wspierającego męża oraz dwie zdrowe córki, które mogę przytulić, kiedy nie mogłem przestać płakać. Lekarze powiedzieli mi, że Annie nie będzie cierpieć”, wyjaśnia autorka witryny goodhousekeeping, w której opowiada o swoich doświadczeniach.
Wreszcie jego narządy nie nadawały się do przeszczepu z powodu niskiego poziomu tlenu można je jednak wykorzystać do badań i przekazać darowizny zastawkom serca do przeszczepienia u innych niemowląt z wadami rozwojowymi.
Rok po urodzeniu Annie para poszła na nowe badanie ultrasonograficzne. Czekali na swoją trzecią córkę, Ivę, która właśnie skończyła dwa lata.
Świadomość anencefalii… Nadal próbuję dowiedzieć się, co to dla mnie znaczy. To nie jest choroba. Nie musimy gromadzić i zbierać pieniędzy na lekarstwo. To wada wrodzona. To się po prostu zdarza. Podobnie jak inne wady cewy nerwowej, jest wieloczynnikowy. Jedynym dostrzegalnym powiązaniem z przyczyną jest niedobór kwasu foliowego. Aby chronić przyszłe dzieci, na wszelki wypadek biorę 100 razy „normalną” dawkę kwasu foliowego. Moja osobista kampania „świadomości” w tym miesiącu tak naprawdę nie była związana z anencefalią. Chodziło o stratę. Chodzi o miłość. Chcę, aby mój świat był świadomy, że kiedy ktoś poniesie stratę, bez względu na to, czy będzie to dziecko, małżonek, rodzeństwo, rodzic, przyjaciel, długo po tym, jak świat się zmieni, wciąż tu jesteśmy. Nadal boli. To zdjęcie zostało zrobione przez mojego męża chwilę po śmierci Annie. ZOBACZYŁEM jej odejście, więc wiedziałam, że jej małe ciało było tylko naczyniem. Desperacko przylgnąłem do tego statku i patrzę na to zdjęcie i żałuję, że nie mogę jej jeszcze raz przytrzymać. To zdjęcie boli tak samo dzisiaj, prawie 3 lata później, jak w dniu, w którym zostało zrobione. Niedawno zdałem sobie sprawę, że ta podróż prawdopodobnie nigdy się nie skończy. Jej nieobecność jest wszędzie. Ból odpływa i płynie, ale zawsze jest obecny. Jeśli ktoś, kogo znasz, doznał straty, zapoznaj się z kilkoma poradami: - zadzwoń do niego, nawet jeśli martwisz się, że mu to przeszkadza - jeśli nie jesteś osobą telefoniczną (która jest obecnie), napisz do niego i powiadom go myślą o nich - pokaż się z jedzeniem (lub jeszcze lepiej, napij się alkoholu) - wypowiedz im, jak sobie radzą - nigdy nie wahaj się powiedzieć imienia swoich bliskich lub zadawać pytania Tak wielu z was zrobiło niektóre lub wszystkie powyższe dla nas, a to pomogło niesamowicie uzdrowić nasze serca. Odbyło się wiele autentycznych chwil i porywających rozmów, które nigdy by się nie wydarzyły, gdyby ludzie martwili się o „zepsucie nastroju przez podniesienie go”. Nawet ten punkt #anencephalyawareness pozwolił mi tchnąć nowe życie w naszą córkę. Miała być udostępniona od momentu jej stworzenia, a ja jestem ponad dumny z pracy, którą wykonała. Dzięki za udostępnienie mi. ❤️ #pistolannieahern #anencephalyawareness
Zdjęcie opublikowane przez abbeyahern (@abbeyahern) 18 maja 2016 o 08:28 PDT
Kwas foliowy, niezbędna witamina
Rurka nerwowa jest częścią zarodka, z którego powstaje mózg i rdzeń kręgowy i zaczyna się formować w pierwszym miesiącu ciąży. Jeśli podczas procesu formowania wystąpi jakakolwiek anomalia (na przykład, jeśli nie jest całkowicie zamknięta), mogą wystąpić wady mózgu i rdzenia kręgowego.
Istnieją dwie anomalie, które występują częściej, gdy występuje jakiś rodzaj defektu w rurce nerwowej: rozszczep kręgosłupa i bezmózgowie (lub otwarty kręgosłup). To ostatnie występuje w przybliżeniu jedno na tysiąc narodzin, z których większość kończy się poronieniem.
Przyczyny mogą być wieloczynnikowe, ale udowodniono, że kwas foliowy jest witaminą przyjmowaną w okresie przedkoncepcyjnym i w pierwszych miesiącach ciąży. pomaga zmniejszyć ryzyko wad cewy nerwowej U noworodka. Oprócz niezaprzeczalnego znaczenia kwasu foliowego należy pamiętać o innych wskazówkach, które mogą pomóc w zapobieganiu wadom wrodzonym u dziecka.
