Dwa miesiące temu odbył się 12. Kongres Narodowy Hiszpańskiego Towarzystwa Kardiologii Dziecięcej i Wrodzonej Choroby Serca (SECPCC), który dotyczył problematyczne na etapie szkolnym w obliczu dzieci w wieku od 3 do 18 lat, które cierpią na jakąś chorobę serca.
Uzyskane wnioski koncentrowały się na znaczeniu, jakie mogą mieć dzieci z problemami z sercem hospitalizowane przez co najmniej miesiąc w pierwszym roku życia być docenionym na początku uwagi, aby uniknąć zaburzeń lub trudności w nauce.
Choroby serca i zaburzenia uczenia się lub socjalizacji
Wrodzone choroby serca to wada wrodzona z największą częstością w Hiszpanii, co wpływa średnio na osiem na każde tysiąc urodzonych dzieci. Oznacza to 4000 nowych przypadków każdego roku, na co ponad 120 000 młodych ludzi i dorosłych żyjących przewlekle z tą patologią w naszym kraju.
Postępy medyczne ostatnich dziesięcioleci pozwoliły na prawie 85 procent dzieci z problemami z sercem osiąga pełnoletność, więc obawy dotkniętych rodzin dotyczą również obszarów związanych z jakością życia ich dzieci.
Jednym z głównych źródeł niepokoju są trudności, na jakie napotykają te dzieci w okresie szkolnym, które obejmują zarówno proces uczenia się, jak i relacje społeczne dzieci.
Wspólne dochodzenie przeprowadzone przez dziewięć organizacji w celu pomocy dzieciom z wrodzonymi wadami serca w Hiszpanii przedstawiło wyniki badania 12. Kongres Narodowy Hiszpańskiego Towarzystwa Kardiologii Pediatrycznej i Wrodzonej Choroby Serca (SECPCC), które odbyło się w San Sebastián w maju ubiegłego roku.
To badanie, promowane przez Menudos Corazones Foundation, ostrzega przed koniecznością oceny dzieci z problemami z sercem we wczesnej opiece. byli hospitalizowani przez co najmniej miesiąc w pierwszym roku życia.
W ten sposób potwierdzają, że można uniknąć ryzyka ryzyka zaburzeń uczenia się lub socjalizacji lub trudności związanych z wysokim odsetkiem nieletnich z tą patologią.
Wnioski z badania uzyskano po badaniu 525 rodzin z dziećmi w wieku od 3 do 18 lat z problemami z sercem. Z tych dzieci ponad 70 procent było operowanych przed ich pierwszymi urodzinami, a 26 procent z nich było hospitalizowanych przez ponad miesiąc.
„Pierwsza mapa trudności w uczeniu się i socjalizacji dzieci z wrodzonymi wadami serca” wskazuje również, że prawie 27 procent rodziców dzieci od szóstego roku życia stwierdziło, że również u ich dzieci zdiagnozowano zaburzenia uczenia się lub socjalizacji, spośród których wyróżniają się:
- Zespół deficytu uwagi,
- Zespół nadpobudliwości z deficytem uwagi (ADHD)
- Dysleksja,
- Dysgraphia,
- Disortografia,
- Zaburzenie komunikacji społecznej
- Zaburzenia spektrum autyzmu
Ponadto znaczny odsetek rodziców jeździeckich powiedział, że pomimo braku diagnozy, ich dzieci z wrodzonymi wadami serca również mają trudności w wymienionych obszarach.
„Wynika z tego niektóre zaburzenia są diagnozowane późno, a inne można by zminimalizować lub uniknąć, gdyby działały na czas, w pierwszych latach życia ”- mówi Aurora Pimentel z Menudos Corazones, koordynator badań.
Inne wyzwania na etapie szkolnym
Badanie dostarcza również innych istotnych danych dotyczących etapu szkolnego dzieci z wrodzonymi wadami serca w wieku od ośmiu do 18 lat.
Spośród nich 29 procent potrzebowało dostosowania programu nauczania, prawie 21 procent powtórzyło kurs, a ten sam procent przeszedł kurs, ale z przedmiotami oczekującymi. Ponadto 46 procent ma lub miało trudności z rachunkiem lub matematyką, a prawie 40 procent z pisania.
Dlatego od Menudos Corazones kładą nacisk na znaczenie, jakie wszystkie społeczności autonomiczne zapewniają wczesnej opiece nad dziećmi z wrodzonymi wadami serca, które były hospitalizowane przez co najmniej miesiąc w pierwszym roku życia.
„Badanie to podkreśla znaczenie współpracy organizacji dzieci i młodzieży z wrodzonymi chorobami serca, gromadzenia doświadczeń i uzyskiwania wyników, które są niezwykle przydatne dla kardiologów. Wartość, jaką podmioty pacjenta wnoszą w znajomość problemów Życie codzienne osób dotkniętych jest ogromne ”- odzwierciedla dr Begoña Manso z SECPCC.
W ostatnich latach opieka noworodków z wrodzonymi wadami serca znacznie się poprawiła. Jednym z czynników, które przyczyniły się do tej poprawy, były postępy, jakie nastąpiły w diagnozie prenatalnej dużej liczby pacjentów.
Po postawieniu diagnozy niezbędne jest wsparcie społeczne i rozwój kanałów, które poprawiają sytuację chorych dzieci i ich rodzin. I w tym sensie zaczyna się etap szkolny, właściwa obserwacja specjalistów i pomoc, jakiej dziecko potrzebuje, aby uniknąć lub leczyć jakiekolwiek problemy z nauką.
