Dani olśniewa niebieskim spojrzeniem i jednym z częstych uśmiechów. Dopóki nie zacznie się poruszać ani mówić, nikt nie zauważy, że cierpi na porażenie mózgowe.
Jest szczęśliwy, że kończy 10 lat, ma rodziców, którzy się nim opiekują i chcą, pięcioletnią siostrę, która pomaga mu we wszystkim, co się da, przyjaciół w szkole i życie pełne dobrych czasów.
Ale dotarcie tutaj nie było łatwe. Maria José wie dobrze, jego matka, która walczy od prawie 10 lat, aby jego najstarszy syn stał się jak najbardziej niezależny. Opowiada nam o swoim doświadczeniu.
Brak tlenu przy porodzie
María José Jimenez mówi, że bardzo trudno jej było zajść w ciążę i że w końcu otrzymała leczenie IVF. Stamtąd miał idealną ciążę, bez żadnych komplikacji. Zaczął nawet rodzić w swoim czasie: w tygodniu 38 + 1 dzień.
I tam zaczęły się problemy. Zbyt dużo czasu już się rozszerzyło w szpitalu, z znieczuleniem zewnątrzoponowym i zepsutą torbą na wodę, bez robienia niczego. Bardzo długie i wyczerpujące wydalenie, które doprowadziło matkę do takiego stanu wyczerpania, że prawie zemdlała.
Po dwóch godzinach w sali operacyjnej postanowili pomóc Dani urodzić się z przyssawkami i wtedy przestał oddychać. „Położyli mi to na piersi i zdałem sobie sprawę, że nie płaczę. Zapytałem, czy to normalne, a potem podnieśli go i zaczęli od reanimacji ”, mówi María José.
„Pamiętam bladą twarz mojego męża, ruch personelu, ale byłem tak zmęczony, że nie bardzo wiedziałem, co się dzieje. Wtedy wiedziałem, że mój syn nie oddychał przez kilka minut, zanim został zaintubowany i zabrany do inkubatora. UVI Rozmawiali około 1-2 minut, ale po pewnym czasie myśleliśmy, że są bardziej ”.
Ale stamtąd wydawało się, że jego ewolucja była dobra. Po 12 dniach został zwolniony i po prostu musiał wrócić do przeglądu.
Kiedy mama zdaje sobie sprawę, że coś jest nie tak
Dopiero gdy Dani miała sześć miesięcy, Maria José zaczęła podejrzewać, że coś jest nie tak. „Poznaliśmy koleżankę z dzieciństwa, która miała dziecko o miesiąc starsze od Dani. I tam zobaczyłem różnicę między obojgiem dzieci: mój syn nie miał elastyczności, nie siedział dobrze ... ”. Lekarze nadal nalegali na „że jego mózg wciąż był niedojrzały i że każde dziecko ewoluuje we własnym tempie".
Mimo to rodzice Dani postanowili zabrać go do centrum fizjoterapii. „To Ana, jego rehabilitator, zaczęła wyjaśniać, co się dzieje z moim synem. Ale nawet wtedy pozostali specjaliści, którzy go leczili, zdiagnozowali go:„ przewlekłe zaburzenie ruchowe o umiarkowanych skutkach ”i wyjaśniło, że nie miał problemu, że po prostu może gdy będę starszy, będę trochę bardziej niezdarny niż reszta dzieci ”.
Ale Maria José nie była szczęśliwa. Wiedział, że coś jest nie tak i zanim jego syn skończył dziewięć miesięcy, postanowili skonsultować się z neurologiem dziecięcym Antonio Barrio. I wie, że to jasne: „Dani ma porażenie mózgowe z powodu braku tlenu podczas porodu”.
„Bez wątpienia był to najgorszy dzień w moim życiu. W dniu porodu mieliśmy bardzo zły czas, widząc, że nie oddycham, ale byłem tak zmęczony, że przestraszyła się. Ale kiedy Dali nam diagnozę, świat zatonął, a jego ojciec i ja nie byliśmy w stanie przestać płakać. Co by się z nim stało?".
María José mówi nam, że zakładając, że jej życie nie będzie takie, jak sobie wymarzyła, włożyła baterie, aby zapewnić, że Dani osiągnie jak największy postęp i odkryła, że to rodzice kierują terapiami swoich dzieci.
„Przeszedłem przez Centrum Opieki Wczesnej, uznając upośledzenie, któremu należy zaoferować pomoc, terapię końmi, basen, rehabilitację z Aną, leczenie Bobatha u Dzieciątka Jezus ... Zmieniamy się między sobą zgodnie z ewolucją i wynikami”.
A wysiłek, jak przyznaje, jest tego wart:
„Wciąż pamiętam, kiedy Dani po raz pierwszy się odwróciła, było to na lekcji Bobatha, a on miał dziewięć miesięcy. Widział Ana tyle razy, by pomóc mu się odwrócić, że kiedy zrobił to sam, nie mógł w to uwierzyć, zrozumiał bez pomocy! Nie płakałam ze wstydu, ale to uczucie było niesamowite. Lub kiedy stawiał pierwsze kroki z 3 latami w Dzieciątku Jezus ... ”.
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat terapii Dani i lepiej je zrozumieć, María José zachęca cię do wpisania się na jej blog, Dani, mój aniołku, jej drogę ucieczki, by zmierzyć się z codziennym życiem w życiu Dani i z Dani.
Jak sama mówi w swojej prezentacji na blogu:
„Moim celem jest pomoc wszystkim rodzicom, którzy są lub byli tak samo zagubieni jak ja. Pokaż, czym jest porażenie mózgowe, jego najtrudniejsza część, a także ta część, której nie widać, i że tylko ktoś, kto żyje na co dzień z osobą z paraliżem, może to dostrzec ”.
Dziecko o różnych zdolnościach
To dr Barrio wyjaśnił, że mózgowe porażenie mózgowe ma różne stopnie porażenia, a problemem Dani był ruch. Wpłynął na obie nogi i obie ręce, ale nie przedstawia problemów na poziomie poznawczym.
Dani chodzi, ale nieregularnie i wydaje się, że w każdej chwili spada. I chociaż od wielu lat zajmuje się logopedią, jego mowa jest wolniejsza niż u innych dzieci w jego wieku.
Ponadto ma wsparcie prywatnego nauczyciela w domu, ponieważ nie doznała uszkodzeń poznawczych podczas porodu, ale rozwój poznawczy zaczyna się od początku: kiedy niemowlęta czołgają się na ziemi, odkrywają ... coś, czego Dani nigdy nie była w stanie zrobić, a na dłuższą metę, jak jasno wyjaśnia jej matka, wpłynęło na jej naukę. Więc chociaż nie ma on dostosowywania programu nauczania w szkole, potrzebuje wzmocnienia. „Na przykład zapamiętywanie dla niego to świat”.
Ma wiele drobnych problemów z silnikiem. Jego lewe ramię nie tylko cofa się, ale pisze słabo i musi się uczyć tabletu. „Wiemy, że Dani nie będzie w stanie pisać, zapinać guzików, ubierać się samotnie ani jeść łyżką, ale poprawia się”. Ma terapeutę zajęciowego, który wraca do domu, by robić sztuczki z rutynowymi czynnościami. „Na przykład sam bierze prysznic, chociaż go nadzoruję”, wyjaśnia jego matka.
Jak daleko to zajdzie? Chodźmy krok po kroku
Matka Dani jest bardzo jasna:
„Nigdy nie zastanawiam się, co dostanie ze strachu. W pierwszych miesiącach nikt nie zapewnił nas, że doznał urazu poznawczego, jeśli zamierza nas rozpoznać, jeśli ma skupić wzrok, jeśli zamierza porozmawiać ... Nie zadawaj pytań, bo boisz się odpowiedzi. Wtedy podpisałbym, bo 10 lat później Dani była jak teraz ”.
I zdaje sobie sprawę, że wciąż boi się myśleć o przyszłości, że woli żyć z dnia na dzień. „Zdaję sobie sprawę z tego, jak bardzo cierpi matka, która ma dziecko na wózku inwalidzkim i która wie, że nigdy nie będzie chodzić. Znam ich, rozmawiam z nimi. Ale nie mniej cierpi z powodu dziecka, które chodzi i nie chodzi wiesz, czy kiedykolwiek będzie autonomiczny ”. Dodaje na przykład, że jedną z obaw ojca jest wiedza, czy będzie mógł się ogolić sam.
„Pierwsze lata są bardzo trudne dla rodziców, ponieważ nie wiesz, co mogą zrobić, a co nie. Zdarza się kolejka górska. Twoje samopoczucie zależy od tego, czy Twoje dziecko osiągnęło coś tego dnia, czy cofnęło się o krok”.María José przyznaje, że szczegółowo pamięta każdy postęp swojego najstarszego syna, ale nie tyle jej siostry Pauli, która ma teraz 5 lat. „Zrobiła wszystko znacznie bardziej naturalnie”wyjaśnia
„Na szczęście wraz z upływem czasu nasz stan emocjonalny zaczyna coraz mniej zależeć od swoich osiągnięć, a coraz więcej dni zaczyna być szczęśliwych”.
Dani jest szczęśliwym, wesołym dzieckiem
„Każdego dnia daje nam niesamowitą lekcję pokonywania i siły”, z dumą uznaje Marię José. „Być może dzięki wszystkim terapiom, do których się udał, rozwinął imponujące umiejętności społeczne, szczególnie w przypadku dorosłych. Dlatego dzisiaj jest bardzo wrażliwy i ma bardzo dojrzałą mowę jak na swój wiek”.
„Jeszcze dwa lata temu nie bardzo wiedziałem, co się z nim stało po urodzeniu. Nawet dzisiaj nie stanowi to problemu. Ma charyzmę, natychmiast się kocha, a tymi niebieskimi oczami odziedziczonymi po babci hipnotyzuje cię”.Nawet w szkole zawsze dobrze sobie radził ze wszystkimi, nawet z „przemocą w klasie”. Chociaż rozpoczął naukę w szkole publicznej z integracją, od roku chodzi do szkoły dla kierowców. Tam ma krzesło i specjalne biurko, aby zapewnić utrzymanie kolumny w najlepszej możliwej pozycji, ponieważ ma łukowatą.
Być może najbardziej skomplikowaną częścią twojego paraliżu jest uprawianie sportu, uznaje swoją matkę:
„Twojemu synowi trudno jest powiedzieć, że nie chce wychodzić na przerwę, że go nienawidzi, kiedy pamiętasz swój wiek szkolny i nie mogłeś się doczekać, aż zadzwoni dzwonek, aby wyjść na plac zabaw. Dani, druga szkoła, prawie zawsze była sama. podczas gdy inni grali w piłkę nożną. To aspekt, w którym integracja musi działać ”.
Ale poza tym Dani jest szczęśliwa. Ma swoją siostrę Paulę, która przez pięć lat bardzo go kocha i pomaga mu we wszystkim, o co prosi, nawet zanim Dani poprosi o pomoc.
Ponadto ten rok jest bardziej zintegrowany z dziećmi w ich wieku, dzięki technologii, której tak wielu rodziców nienawidzi za „zaczepianie się” ich dzieci. Ale w przypadku Daniego, jak wyjaśnia jego matka,
„Gry wideo były jeszcze jednym wśród dzieci w jego wieku. Nigdy nie miał przyjaciół, ponieważ dzięki tak wielu terapiom i rehabilitacji nie miał dni wolnych. Ale teraz poprosił mnie nawet o jeden dzień w tygodniu bez zajęć do domu przyjaciela lub pograć z nim na odległość. ”
Niewystarczająca pomoc
Dani jest uprzywilejowana. Twoi rodzice mogą udzielić ci wszelkiej specjalistycznej pomocy, jakiej potrzebujesz. Ale inne dzieci z porażeniem mózgowym nie mają tego tak łatwo. Uznaje to María José, która mówi, że niejednokrotnie myślała o szczęściu, jakie mieli, mieszkając w Madrycie, mając do dyspozycji wszystkie zasoby, a także środki ekonomiczne i przeszkolenie.
„To musi być bardzo trudne w małym miasteczku bez zasobów, ponieważ Pomoc świadczona przez ubezpieczenie społeczne jest niewystarczająca. Gdybyśmy nie mieli pieniędzy na prywatne terapie dla naszego syna, nie zrobiłby postępów. Zdrowie publiczne oferuje terapię raz w tygodniu. Dzięki temu nic się nie osiąga. ”
To samo dotyczy dotacji ekonomicznych. Na przykład „Specjalne krzesło, które Dani ma w szkole, zostało opłacone przez centrum, ponieważ chciał, ponieważ nie miał żadnych zobowiązań. A biurko, zapłaciliśmy mu. Następnie otrzymujesz pomoc od Wspólnoty Madrytu, ale najpierw musisz wpłacić 800 € „, wyjaśnia jego matka. „I nie wszystkie rodziny mogą”.
Chociaż kiedy zobaczysz, ile tych terapii, te operacje lub technologia mogą sprawić, że Twoje dziecko pójdzie do przodu, „zyskujesz siłę i pieniądze tam, gdzie są potrzebne”. Wyjaśnia to Beatriz, matka Ikera, małego chłopca z porażeniem mózgowym, który mając zaledwie 6 lat, zwraca się o pomoc innym. Ale to kolejna historia, z którą wkrótce porozmawiamy.
Tymczasem pozostaje nam siła Marii José, która wydaje się nie być świadoma wszystkiego, co osiąga ze swoim synem dzięki swojej odwadze, jak jest szczęśliwszy, ponieważ normalizuje ją z dnia na dzień, zarówno w działalności rodzinnej, jak i w rękach Dani. Może to dlatego, że pracuje jako trener i psycholog, a może po prostu ponieważ jest matką i kocha swojego syna ponad wszystko.
Zdjęcia Ułatwienie María José Jiménez (zgoda na publikację)
W Babies and More Matka wymyśla uprząż, aby jej syn z mózgowym porażeniem dziecięcym mógł chodzić: „Nie muszę czuć się spełniony tylko w mojej rodzinie” - rozmawialiśmy z Ireną, matką dziewięciorga dzieci, „Idę!”: Przepełniona radość dziewczyna z porażeniem mózgowym stawiająca pierwsze kroki, to cię podnieci,
