Ponieważ dzisiaj jest wyjątkowy dzień, 29 lutego, który zdarza się tylko raz na cztery lata, chcieliśmy poświęcić ten dzień bardzo wyjątkowej grupie ludzi, i dlatego dziś jest dzień rzadkich chorób, a ja chciałem uczynić z tego mały hołd dla tych tak zapomnianych maluchów. Lata, które nie są latami przestępnymi, ta partia przeniesie się do 28 lutego. „Jeden dzień dla wyjątkowych ludzi” To motto tej kampanii.
Są to nieznane choroby, na które cierpi niewielka liczba ludzi na świecie (według Unii Europejskiej mają one wpływ pięć na 10 000 osób) Więc mają trudną diagnozę, a rodzice są przekazywani od lekarza do lekarza w sposób ciągły, nie wiedząc, co się stanie. Najgorsze jest to, że nie mają dostępnych metod leczenia.
Dotknęłyby one 7% światowej populacji. Szacuje się, że w samej Hiszpanii dowolne z tych zmian mogą dotknąć trzy miliony ludzi. Istnieje od 6000 do 8000 rzadkich chorób, z których 75% dotyczy dzieci.
Gina jest jednym z tych dzieci. Ma pięć lat i cierpi na zespół Retta, neurologiczną zmianę spowodowaną mutacją genu chromosomu X, która powoduje napady padaczkowe, upośledzenie umysłowe, zaburzenia komunikacji, trudności w chodzeniu ... dotyka jednego na 10000 nowo urodzony żywy.
Ale Gina jest także bohaterem książki napisanej przez jej matkę pod tytułem „Stworzenia z innej planety”, której sprzedaż przeznaczona jest na badanie tej rzadkiej choroby. Ta książka jest edytowana przez „La Magrana” i „Deria Editors” i jest obecnie dostępna tylko w języku katalońskim.
Ważne byłoby, aby było więcej ludzi, którzy pomagaliby w zwalczaniu tych chorób, takich jak matka Giny. Konieczne jest uświadomienie sobie istnienia tych rzadkich chorób oraz konieczność przeprowadzenia dalszych badań dotyczących leczenia.
