W zeszłym tygodniu Lorenzo Odone zmarł 30 lat, pacjent, który podał do wiadomości publicznej skutki zaburzenia genetycznego znanego jako „adenoleukodystrofia” (ADL) poprzez słynny i emocjonalny film ”Olej życia”W rolach głównych Nick Nolte, Susan Sarandon i Zack O'Malley Greenburg.
Czy to smutne wieści? Cóż, to zależy od tego, jak na to spojrzysz, ponieważ po 6 latach lekarze przewidzieli tylko 2 kolejne lata życia i przeżyli jeszcze 22 lata !, to znaczy całe życie.
W tym miejscu przypomnieliśmy już o chorobach mniejszościowych, które nie tylko powodują ból w rodzinach, ale są również źle rozumiane społecznie i nie budzą komercyjnego zainteresowania laboratoriów farmaceutycznych. Te dzieci cierpią dwa razy.
ADL redukuje pacjenta do stan pół wegetatywny przez nadmiar tłuszczów we krwi, pogarszając w średnim okresie twoje połączenia nerwowe. Pomimo złych medycznych sierpni, rodzice Lorenza, Augusto i Michaela, sami wszczęli osobiste dochodzenie, które zakończyło się odkryciem specjalnej diety, która przedłużyła życie ich syna do trzydziestki. Istotny element diety znany był jako „Olej Lorenza„i chociaż społeczność naukowa mu nie ufała, badanie niedawno wykazało, że służy ono zapobieganiu początku choroby u pacjentów podatnych na dziedziczenie jej przez geny matki.
Niezależnie od tego, co przedłużało i poprawiało życie Lorenza, jasne jest, że diagnozy nie należy mylić z rokowaniem i że postawa rodziców ma decydujące znaczenie w leczeniu / jakości życia ich dzieci.
Mam nadzieję, że historia Lorenzo jest zachętą, przykładem i nadzieją dla innych dzieci w podobnych sytuacjach.
