The Hiszpańska Federacja Hemofilii (Fedhemo) przypomniał wczoraj, z okazji obchodów Światowy dzień hemofilii, że tylko 25% osób z tą chorobą na świecie otrzymuje odpowiednie leczenie.
The hemofilia, jest dziedziczną chorobą związaną z chromosomem X, która nie rozprzestrzenia się i dotyka jedną na 10 000 urodzonych. Cierpią tylko mężczyźni, a kobiety mogą być jego nosicielami.
W jednym konferencja prasowa odbędzie się w Madrycie, prezydent Fedhemo, José Antonio Muñoz, wskazał, że przyczyniają się one do realizacji celu Światowej Federacji, którym jest zapewnienie wszystkim ludziom dostępu do odpowiedniego leczenia.
Dzisiejsi rodzice wiedzą, że ich dzieci z hemofilią osiągną pełnoletność, ale nie dzieje się tak w innych częściach świata, w których 75% osób z hemofilią nie jest leczonych lub jest bardzo niepewnych. To właśnie prezydent Fedhemo.
The hemofilia Jest to zaburzenie krwawienia, w którym we krwi brakuje niezbędnego białka, które nie pozwala na prawidłowe krzepnięcie, więc krwawienie może być bardzo poważne. Na świecie żyje 400 000 osób hemofilia, podczas gdy w Hiszpanii u około 3000 osób zdiagnozowano hemofilię typu A lub B oraz u ponad 1500 osób z innymi zaburzeniami krzepnięcia.
The nasilenie zaburzeń krzepnięcia Osoba zwykle zależy od ilości czynnika krzepnięcia, którego brakuje lub nie działa prawidłowo. Ludzie z hemofilia mogą cierpieć z powodu niekontrolowanego krwawienia wewnętrznego w wyniku pozornie niewielkich obrażeń. Nieleczone krwotoki w stawach i mięśniach powodują silny ból i niepełnosprawność, te wytwarzane w głównych narządach, takich jak mózg, mogą powodować śmierć.
W naszym system sanitarny, podałeś Prezydent Fedhemo, optymalne leczenie hemofilii jest najbardziej opłacalną opcją dla pacjenta i administracji publicznej. Kryzys nie powinien obniżać jakości naszego życia i konieczne jest wspólne działanie w celu kompleksowego leczenia. Również Munoz Zaznaczył, że w celu obrony i reprezentowania praw ludzi hemofilia i inne koagulopatie, dialog z administracją i pracownikami służby zdrowia musi być wspierany, należy zapewnić edukację i zaoferować wsparcie psychospołeczne w celu uwrażliwienia całego społeczeństwa.
