Obecny model edukacyjny nie odpowiada na potrzeby dzieci z rzadkimi chorobami. Tak więc 68% stowarzyszeń jest niezadowolonych z edukacji włączającej nieletnich z rzadką chorobą (ER) na etapach obowiązkowych, a 73% stowarzyszeń jest niezadowolonych na etapie przedobowiązkowym i po obowiązkowe
Dzisiaj (na pewno już to przeczytałeś) jest Światowy Dzień Rzadkich Chorób, a FEDER (Hiszpańska Federacja) chce to potępić występują poważne i niesprawiedliwe sytuacje dyskryminacyjne, które dotyczą osób z rzadkimi chorobami Cierpią w środowisku edukacyjnym.
Korzystając z tej daty, FEDER przedstawił raport „Wzmocnienie edukacji”, aby przenieść rzeczywistość tych rodzin i przedstawić propozycje sprzyjające dostępowi do edukacji regulowanej na wszystkich poziomach przez osoby z rzadkimi chorobami, przy jednoczesnym zapewnieniu wczesna kompleksowa opiekaUważa się za niezbędne zwiększenie udziału małoletnich w zwykłych placówkach edukacyjnych poprzez różnego rodzaju kształcenie, obiecujące zasoby techniczne i zdrowotne, szkolenie nauczycieli i zwiększanie liczby stowarzyszeń rodzina-szkoła-pacjent. „Ponad 75 procent stowarzyszeń, które odpowiedziały na raport, uważa, że najbardziej odpowiednim rodzajem edukacji jest Centrum Zwyczajne, w porównaniu z 10 procentami, które opowiadają się za Centrum Edukacji Specjalnej”.
Ponad 70% stowarzyszeń, które odpowiedziały na raport, zapewnia, że brak informacji jest częścią problemu.
W ten sposób uważają, że szkolenie nauczycieli jest niewystarczające, aby zaspokoić te potrzeby, i ze stowarzyszeń proponują lepszą świadomość i specjalne szkolenie profesjonalistów w ich klasach z dziećmi z RE, a także faworyzowanie nowych technologii i promowanie współpracy. między stowarzyszeniami a ośrodkami edukacyjnymi
W dziedzinie edukacji proponuje się osiągnąć normalizację uczniów z ER w klasie, a później w społeczeństwie, poprzez zmianę orientacji, ale także poprzez odpowiednią koordynację między różnymi systemami zajmującymi się opieką nad osobami z tymi rzadkimi chorobami.
Poza edukacją włączającą proponuje się 14 wniosków, w tym uznanie ram prawnych dotyczących ochrony zdrowia i praw socjalnych lub natychmiastowe wyeliminowanie współpłacenia za leki wydawane w szpitalach i aptekach ambulatoryjnych.
