Życie gwałtownie przeszkodziło Katie, gdy w 20 tygodniu ciąży powiedziano jej, że coś jest nie tak z dzieckiem, którego się spodziewała. Mimo że zaproponowano jej przerwanie ciąży, ona i jej partner zdecydowali się przejść dalej.
Harlow Jean urodził się w październiku 2016 r. Z lissencephaly, rzadkim zaburzeniem genetycznym, w którym mózg dziecka jest gładki i nie rozwija fałd, co wpływa na funkcjonowanie neuronów i rozwój umysłowy. Chociaż stanu nie można wyleczyć ani odwrócić, istnieją metody leczenia, które mogą pomóc, ale są one bardzo drogie i Katie nie mogła sobie z nimi poradzić, więc Postanowił stworzyć linię odzieży solidarnościowej, która pomogłaby pokryć koszty leczenia jego córki.
Starając się zapewnić Harlowowi i opiekę medyczną, na jaką zasłużył, Katie zaczęła sprzedawać koszulki na Etsy, aby zarobić dodatkowe pieniądze. Rozwijał się biznes i narodziła się Hope for Harlow, internetowy sklep z koszulkami, bluzami i innymi akcesoriami dla niemowląt, dzieci i mam.
Ale to nie jest zwykły sklep, to coś więcej: To projekt solidarnościowy. Jego zarobki mają nie tylko pokryć wydatki medyczne Harlowa, ale także rozprzestrzenił się na inne niepełnosprawne dzieci których rodzice potrzebują dodatkowego wsparcia finansowego.
Ostatnio Katie uruchomiła nowa linia odzieży solidarnościowej która polega na tworzeniu koszul na cześć dzieci niepełnosprawnych i przekazywaniu 50 procent dochodów ich rodzinom.
Katie, która od urodzenia Harlowa przyznaje się do poważnej depresji poporodowej, nie mogła łatwo stawić czoła rzeczywistości swojej córki. Opowiadając swoją historię, ma nadzieję zainspirować i pomóc innym kobietom, które również znajdują się w podobnych sytuacjach.
Co to jest lissencephaly?
Jak wspomnieliśmy powyżej, lissencephaly oznacza dosłownie „gładki mózg”, w których nie powstały normalne fałdy tego narządu. Może to być spowodowane wewnątrzmacicznymi infekcjami wirusowymi lub infekcjami wirusowymi u płodu w pierwszym trymestrze ciąży, złym dopływem krwi do mózgu dziecka we wczesnych stadiach ciąży lub zaburzeniem genetycznym.
Dzieci z tą wadą rozwojową zwykle mają niezwykły wygląd twarzy, trudności w połykaniu, brak postępu i ciężkie upośledzenie psychoruchoweMogą również mieć nieprawidłowości w dłoniach, palcach rąk i nóg, skurcze mięśni i drgawki.
Leczenie zależy od ciężkości każdego przypadku i lokalizacji wad rozwojowych mózgu. Oczekiwana długość życia różni się w zależności od ciężkości sprawy. Są dzieci, które mogą mieć prawie normalny rozwój, a wiele z nich umiera przed ukończeniem 2 roku życia.
