Dzisiaj jest Światowy Dzień Radia i jaki jest lepszy sposób na uczczenie go niż naśladowanie emocji, które nas wywołuje. Dziś rano w Onda Cero Carlos Alsina przeczytał emocjonalny list, który bardzo nas dotknął, list napisany ręcznie przez ojca trzyletniego chłopca z młodzieńczym zapaleniem kości i szpiku, rzadka choroba autoimmunologiczna, niedawno wykryta.
„Jeszcze trzy miesiące temu byłem szczęśliwy i nie wiedziałem o tym” Jest to jedno z najbardziej imponujących zwrotów listu, które odtwarzamy poniżej i które pozostawia nam poruszającą wiadomość.
Moving Poruszający list od słuchacza z @MasDeUno do @carlos__alsina: „Jeszcze trzy miesiące temu byłem szczęśliwy i nie wiedziałem o tym” # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 lutego 2018 r
„Po raz pierwszy od lat biorę długopis i stoję przed pustą stroną bez użycia edytora tekstu. Przyczyna jest prosta: zasługuje na to okazja.
Mam na imie niemiecki Mieszkam z moim partnerem od dziewięciu lat i mam dwoje dzieci w wieku 3 i 1 lat, Marcos i Angel.
Jeszcze trzy miesiące temu byłem szczęśliwy i nie wiedziałem o tym.
Dzięki pracy mojego i mojego partnera żyliśmy dobrze, wygodnie. Mieliśmy typowe hiszpańskie lato z hotelem all inclusive na wybrzeżu Huelva.
Powiedziałem, że jeszcze trzy miesiące temu byłem szczęśliwy. Na początku października Marcos, mój trzyletni syn, pojawił się na nosie czerwonawym plamem, który stopniowo rozprzestrzeniał się na jego twarzy. Były też dziwne symetryczne ziarna w niektórych stawach ciała. Zauważyliśmy, że poprosił nas o ciągłe trzymanie go w ramionach, ale przypisaliśmy mu zazdrość, jaką mógł mieć od swojego młodszego brata.
Dwa miesiące później, po konsultacji z pięcioma lekarzami, otrzymując 27 nakłuć, zdjęcia rentgenowskie, rezonanse, elektromiografy i biopsję mięśnia lewego uda, Trzy litery ścisnęły moją klatkę piersiową. D. M. J.
Prawidłowe wymówienie jego imienia zajęło mi miesiąc: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Pierwsza część tego słowa usuwa żelazo z rzeczywistości cierpienia z powodu tej choroby. Brzmi jak trądzik, prawda? Coś estetycznego.
Problem pochodzi z drugiej części słowa; Zapalenie mięśnia sercowego, to znaczy zapalenie mięśni.
Najstraszniejszy pochodzi z trzecim: Juvenile. Powaga tej trzeciej, jak sądzę, dociera do twojej duszy tylko wtedy, gdy masz dzieci i przebywasz przez miesiąc w szpitalu położniczym.
DMJ jest rzadką chorobą autoimmunologiczną. Twój układ odpornościowy nie jest już wiernym strażnikiem bezwzględny smok, który atakuje muskulaturę, skórę, naczynia krwionośne, a czasem ważne organy. Powoduje obrażenia skóry, mięśni, brak ruchomości, ból, zmęczenie.
Są tacy, którzy nazywają tę chorobę „Niewidoczna choroba” ponieważ jedyną widoczną rzeczą są zmiany skórne. Co do reszty, dziecko wydaje się „leniwym” dzieckiem, którego chce tylko kłamać, spać, nie chodzić do szkoły i wszędzie go nosić.
Na szczęście Mark Dragon po prostu zaczerpnął tchu i powiedział: „Jestem w tobie i mogę ci przeszkadzać”.
Ale tylko z tym Marcos nie może już leżeć na łóżku, nie może chodzić dalej niż 30 metrów bez siedzeniaMusiał zmienić zjeżdżalnię na ławce w parku, a moje krzyki się zmieniły, tak że będzie czekał na mnie na przejściach dla pieszych na moje okrzyki zachęty, by iść dalej.
Niestety ta choroba nie ma lekarstwa. Nie możesz zabić smoka. Możemy to tylko spać, choć za cenę, wysoką, skutków ubocznych leków.
Na szczęście dla mnie nie jesteśmy sami w tej walce. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar to niektóre nazwiska z niewielkiej listy elitarnych wojowników, którzy walczą w pierwszym rzędzie przeciwko temu smokowi. Wiedzą, że zwycięstwo zostanie osiągnięte tylko wtedy, gdy zabiją smoka i podzielą się tak zazdrośnie strzeżonym skarbem: jego dzieciństwo.
Powodem tego listu, Carlos, jest przedstawienie codziennej walki tych bohaterów, aby lekarze, rodzice i ogół społeczeństwa nie zajęli, podobnie jak ja, miesiąca, aby wymówić te słowa: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Bez więcej do powiedzenia i przeprosin za moją kaligrafię,
Niemiecka Sewilla.
Montilla
Luty 2018 r. ”.
Zmierz się z diagnozą
Trudno jest założyć na skórę rodziców, którzy otrzymali cios takiej diagnozy. Z dnia na dzień na twarzy pojawia się plama, która się rozciąga, objawy zmęczenia przypisywane zazdrości, analizy, szpitale i nagle wiadro zimnej wody: mówią ci, że twoje dziecko ma rzadką i nieuleczalną chorobę.
„Smok”, jak go nazywa Niemiec, który się obudził i nie może zostać zabity. Pozostaje tylko walczyć, aby go spać.
Co to jest młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe?
Według AEP, młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe to jest rzadka, poważna i przewlekła choroba, o charakterze autoimmunologicznym i rozpoczynające się przed 16 rokiem życia. Jego przyczyna jest nieznana, chociaż istnieje tendencja do myślenia, że przyczyną może być infekcja wirusowa.
Jest znany jako „niewidzialna choroba” i charakteryzuje się stanem zapalnym mięśni (zapalenie mięśni), skóry, naczyń krwionośnych, a czasem niektórych innych narządów ciała. Jest to bardzo rzadka choroba, która wpływa czworo dzieci na milion.
Objawy mogą wahać się od łagodnego osłabienia mięśni, takiego jak trudności z wstawaniem z krzeseł lub obracania się w łóżku, aż do poważnych objawów, takich jak silne osłabienie lub trudności w połykaniu. Mogą również wystąpić urazy, wysypki lub zmiany skórne, od łagodnego zaczerwienienia po ciężkie owrzodzenie, głównie na twarzy i dłoniach.
Ujawnij „niewidzialną chorobę”
List dotarł do naszych serc i chcieliśmy się nim z Wami podzielić, aby ta „niewidoczna choroba” stała się widoczna. Połóż nasze ziarnko piasku, aby porozmawiać o tym, a co najważniejsze, bohaterowie, którzy codziennie walczą z rzadkimi chorobami.
Udostępniamy również film z udziałem Marca i jego siostry Anny, u której w wieku pięciu lat zdiagnozowano młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe.
