Tylko dlatego, że jest matką siedmiorga dzieci w wieku od 20 do 6 lat, życie tej matki byłoby już wyjątkowe, ale ponadto najmłodsze, José María, ma zespół Downa i jest w eksperymentalnym leczeniu białaczki.
Aby poprosić o dawstwo szpiku kostnego i zachęcona przez nastoletnią córkę, María Teresa założyła konto na Instagramie @ponundownentuvida, w którym już ponad 15 000 osób śledzi codzienne życie José Marii, jej czułość, siłę i Historia tej rodziny niezwykła.
Wpływ, jaki wywarło Twoje konto na Instagramie, był imponujący. Skąd pomysł na jego stworzenie?
Mój syn José María ma białaczkę od maja 2016 r. Idealnie stosowaliśmy się do protokołu do sierpnia 2017 r., Kiedy to nastąpił nawrót choroby. Moja nastoletnia córka była za mną od dłuższego czasu, aby stworzyć konto, w którym ludzie widzieli, jak wyglądało życie dziecka z zespołem Downa, więc w tym momencie uruchomiliśmy go, aby powiedzieć, czym jest białaczka, a konkretnie w dziecko z zespołem Downa. Stało się tak również z powodu potrzeby zwrócenia się o dawstwo szpiku kostnego, co było jedynym sposobem na uratowanie José Marii w tym czasie, aby uzyskać w 100% zgodny szpik kostny.
Dzisiaj José María ma 6 lat i świętowaliśmy to na wielką skalę. Dekoracja pokoju, ubraliśmy na tę okazję, ciasto, prezenty i wszystkich braci. Uwielbiam dmuchać w świecę Byłem bardzo szczęśliwy Specjalne urodziny, nie wiedzieliśmy, czy możemy to wszystko świętować razem i oto jesteśmy. Kochamy cię # sacalalenguaalsoplar # i poprawimy to z powrotem # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Czy osiągnąłeś ten cel?
W końcu José María nie mógł przeszczepić szpiku kostnego, ponieważ stał się odporny na chemioterapię, co było jednym z wymagań. Ale chociaż w przypadku José Marii nie mogło być inaczej, był to sukces, ponieważ ludzie wywrócili się do góry nogami, nawet sławni ludzie. W ubiegłym roku było więcej darowizn niż w poprzednich pięciu i to był jeden z naszych celów, w rzeczywistości nasze hasło brzmiało: „Szpik dla José Maríi, szpik dla wszystkich”. Teraz José María przechodzi eksperymentalną terapię komórkami CART w Barcelonie.
To, co budzisz brata i śniadanie, to luksus. Aby okazać swoją miłość, daje mu „całuski szczeniąt”. Hahahaha Nie tak lubiany przez Enrique. Ale bardzo trudno się na niego gniewać. Szczęśliwej Wielkiej Soboty #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Miłość jego braci jest namacalna dzięki zdjęciom i filmom, które publikujesz na swoim koncie, w jaki sposób choroba José Maríi wpływa na resztę rodziny?
Przyjęcia do szpitala i półtora miesiąca, który spędziliśmy w Barcelonie podczas leczenia, jest katastrofą dla każdej rodziny i, logicznie rzecz biorąc, w domu wszyscy współpracują i dbają o sytuację. Ponadto to, co jego bracia mają z Jose Marią, nie polega na tym, że jest to miłość, lecz na autentycznej adoracji. To, co widzisz w sieci, jest rzeczywistością mojego domu i to nie dlatego, że jestem niepełnosprawny (mam inne dziecko z opóźnieniem dojrzewania), ale to ta niepełnosprawność uczyniła nas lepszymi. Sprawiło, że cenimy ludzi za to, kim są, a nie za to, co mają lub za co wnoszą, ale za siebie. I to jest coś bardzo dużego i czego nie dowiedzielibyśmy się, gdyby nie José María. I musimy mu za to podziękować.
„To, co twoi bracia odczuwają dla José Maríi, to nie tylko miłość, to uwielbienie”Masz dzieci w trudnym wieku, takie jak dorastanie. Czy ta wyjątkowa sytuacja pomaga postrzegać rzeczy inaczej?
To, co wygraliśmy teraz przed innymi rodzicami nastolatków, to to, że nasz jest o wiele bardziej znośny. Sytuacja, którą żyjemy, usuwa bzdury, dojrzały nieco wcześniej. Choć są nastolatkami, nie ma już bzdur, które u mojego najstarszego syna zostały wychowane. Jest to normalne, ponieważ mamy inne spojrzenie na życie.
Dzień 23 Patrząc na zdjęcia sprzed 4 lat byłem podekscytowany. Nadal nie przeszedłem żadnej z dwóch operacji jelit ani całego procesu naszej już zaprzyjaźnionej białaczki. Patrzę i czekam na różnice i pamiętam dni na plaży, basenów, spacerów, zabawy w parku z innymi dziećmi, chodzenia do parku ... Zajmuje to tyle czasu, że nie mogę stworzyć dziecięcego życia bez choroba, o której zapomniałem. Nie jestem smutny, jestem TANNNNNN SPIS TREŚCI, mam nadzieję, że wiem, jak to dobrze wytłumaczyć. Nie patrzę na to, czego nie mógł zrobić (to błąd), ponieważ zrobił inne rzeczy. I najważniejszą rzeczą, KTÓREJĄ TAK WIELKĄ RADOŚĆ… zjazdu na Rekolekcje, z kilku godzin z braćmi, nauczyliśmy się cenić, że liczą się godziny z ludźmi, których chcemy… Teraz znów pamiętam tę „normalność” Łzy skaczą na myśl, że wkrótce (nie wiemy, ile, nie ma daty) będziemy w parku z dziećmi, w basenie, w szkole ... I jestem podekscytowany. Jak pięknie śnić, kiedy jesteś tak blisko spełnienia marzenia. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #eded to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Niedawno udostępniłeś w sieci zdjęcie swojego syna mówiące mu, że spadł jego pierwszy ząb, ale dla ciebie było to bardzo ważne, ponieważ nie spodziewałeś się przeżyć ten moment ...
We wrześniu, gdy zniknęła opcja przeszczepu szpiku, powiedzieli nam o możliwości pójścia bezpośrednio do José Maríi. Przychodzi ci do głowy wszystko oprócz tego, że będziesz żyć z synem upadkiem jego pierwszego zęba. Wszystkie dzieci są wyjątkowe i za pierwszym razem, gdy któryś z nich wypadnie ząb, wydaje się to cudowne i przezabawne, ale w takim przypadku wydaje się również super prezentem, aby móc z nim żyć. Cały czas spędzony z nim jest dodatkiem. To jest utalentowany czas i muszę go doceniać i cieszyć się nim z minuty na minutę. Do tej pory nie zdawałem sobie sprawy, że wszystkie dzieci powinny się cieszyć. Teraz widzę moje dzieci inaczej. Lubię moje dzieci o wiele bardziej niż wcześniej. Uświadomiłem sobie, że czasami zatraciłem się w bzdurach, a teraz bzdury są pomijane.
„Cały czas, gdy mam z synem, jest dodatkiem, to prezent, z którego muszę korzystać i cieszyć się nim w pełni”Taksówką w drodze do szpitala Sant Joan de Déu. Tak szczęśliwy jest José María, który bardzo szybko się obudził. Dzisiaj przegląd analityczny, hematolog i powrót do Madrytu. Miłość, z jaką traktują nas w szpitalu @sjdhospitalbarcelona, jest przyjemnością. Na szczęście jego brat nadchodzi Nie mogę już z nim dłużej #celulascart #cartTcell # dochodzenie #stopleukemia # t21 #downaddicts #różne umiejętności #tengoundownextraordinario
Dzień Matki obchodzony jest dzisiaj. Ludzie, którzy śledzą cię przez Internet, uważają cię za wyjątkową matkę. Jak wyglądasz
Nie sądzę, żeby była wyjątkową matką, a tym bardziej nie. Każda matka jest wyjątkowa ze względu na prosty fakt bycia matką, ponieważ nie uczy cię bycia matką. W szkole nie ma przedmiotu do nauki. Jesteś matką z tym, co widziałeś w domu i tym, czego uczysz się z własnymi dziećmi, ponieważ każde z nich działa w inny sposób. To, co widzę, jest bardzo wojownicze, ale wierzę, że wszystkie matki, gdy widzimy siebie w tej sytuacji, stają się matkami odważnymi, zdobywamy całą siłę, którą mamy w sobie, że mamy ją, chociaż niektóre matki myślą, że jej nie mają. Nie wiedziałem, że mam tę umiejętność, teraz zdaję sobie sprawę, że wszyscy jesteśmy wyjątkowi, tylko dzięki Bogu nie wszyscy musimy być w tak ograniczonej sytuacji, aby zdać sobie z tego sprawę.
Tak szczęśliwy jest, że kabriolet zaczyna się w weekend. Ten samochód jest darowizną na rzecz stowarzyszenia Akafi, o którym już rozmawiałem, i zachwyca dzieci czekające na leczenie w szpitalu onkologicznym. Przez chwilę myślisz, że jesteś właścicielem świata, a to dzięki wolontariuszom Akafi, którzy codziennie opiekują się dziećmi w teatrze i towarzyszą tym, którzy nie mogą wyjść z pokoju. Wszyscy są wspaniałymi ludźmi. Dobry weekend dla wszystkich # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # różne pojemności # t21 #research #tengoundownextraordinario
Dlaczego zawsze mówisz, że gdyby ludzie wiedzieli, co to jest osoba z zespołem Downa, wszyscy chcielibyśmy mieć ją przy sobie?
Ponieważ to, co daje, to znacznie więcej niż to, co dajesz. Tysiąc razy więcej. Co wnosi do rodziny, przyjaciół, sąsiadów ... Słyszałem tylko negatyw, miałem zniekształcony obraz, jak większość ludzi. Nie mamy prawdziwego obrazu tego, czym jest niepełnosprawność, aw tym przypadku dzieci z zespołem Downa. Szkoda, bo Gdybym wiedział, przyjąłbym go z większą miłością i większą miłością i zapewniam was, że waży na moim sercu, ponieważ na to nie zasługuje. Tak się urodził i tak jest i musisz kochać ludzi takimi, jakimi są.
Dzięki Maria Teresa!
In Babies and more # Authentic: kampania pokazująca osoby z zespołem Downa w obecnym kształcie, Światowy dzień zespołu Downa: 50 matek, 50 dzieci i dodatkowy chromosom
