Dyskusja na temat „motywów” lub sposobu odwoływania się do dzieci urodzonych z niepełnosprawnością jest świetna: „niepełnosprawni”, „różni”, „o specjalnych zdolnościach”, „o różnych zdolnościach” dzieci, „dzieci specjalnych”, dzieci „ niepełnosprawni ”,„ niepełnosprawni ”,„ niedobór ”,„ zmniejszony ”. Faktem jest, że jako rodzice dzieci urodzonych z wrodzoną chorobą wiemy, jak trudno jest to założyć narodziny niepełnosprawnego dziecka i wiemy na sercu proces akceptacji i reorganizacji życia rodzinnego.
Przed wiadomością, że nasze dziecko jest nosicielem niepełnosprawnej choroby, jesteśmy głęboko dotknięci. Od momentu narodzin doświadczamy mieszanki mylących odczuć, nie tylko z powodu diagnozy, ale z powodu intensywnych uczuć wobec dziecka i nas samych. To logiczne: wyobrażamy sobie i czekamy na małą osobę w czasie ciąży i spotykamy inną, inną niż ta, o której wyobrażaliśmy sobie przez dziewięć miesięcy. Rozpoczyna się pojedynek, którego opracowanie jest skomplikowane, ponieważ oznacza oddzielenie się od idealnego syna, aby zbliżyć się do rzeczywistości niepełnosprawnego dziecka. Jest to długi, ale konieczny proces, polegający na „przyjęciu” dziecka.
Po początkowym stanie szoku i udręki następuje stan gniewu lub smutku. Pamiętam, kiedy zdiagnozowano u mnie męża po narodzinach naszej najmłodszej córki, Ruth: wrodzona amauroza Lebera. „Niemożliwe„Myślimy”Lekarze się mylili; nasza córka nie może być ślepa„ To najtrudniejszy czas do przejścia: zaprzeczenie. Dla matek jest to podwójnie pracochłonne: jeszcze nie wyzdrowiałyśmy z porodu, zaczyna się nasze połóg i już zbieramy siły, aby przezwyciężyć. Wreszcie znajdujemy równowagę i jesteśmy zalani poczuciem pewności co do naszych matczynych zdolności do opieki i kochania naszego dziecka takim, jakim jest. Sytuacja zostaje zreorganizowana, dostosowana, a rodzina projektuje swoje życie w oparciu o potrzeby nowej istoty.
Ważne jest, aby po przezwyciężeniu bólu zrekonstruować nowe fantazje i oczekiwać niezliczonych satysfakcji od tego dziecka, których nie oczekiwano. W końcu chodzi o „starajcie się pozostawić naszym dzieciom dwa trwałe dziedzictwo: jedno, korzenie; pozostałe skrzydła”.
Chcesz podzielić się z nami swoimi doświadczeniami?
