Tak jak mówiliśmy jutro 15 lutego mija Międzynarodowy Dzień Dziecka z Nowotworemi z tego powodu przedstawiamy manifest opracowany przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Nowotworami (FEPNC) na ten rok 2011.
W tym roku roszczenia koncentrują się na potrzebie stworzenia oddziałów onkologicznych dla nastolatków, niektórych pacjentów o szczególnych potrzebach, które do tej pory są objęte oddziałami dla dzieci lub dorosłych.
Ogólne cele tego manifestu i obchodów Międzynarodowego Dnia to:
- Raport na temat raka u dzieci i jego problemów w społeczeństwie, starając się zdobyć ich świadomość.
- Publikuj informacje o pracy Stowarzyszeń na rzecz poprawy jakości życia dzieci chorych na raka i ich rodzin.
- Wykazać wymagania i potrzeby dotkniętych dzieci i ich rodzin przez Stowarzyszenia Rodziców.
- Zaangażuj instytucje publiczne w zaspokajanie potrzeb dotkniętych dzieci i ich rodzin.
Tutaj zostawiamy cię tegoroczny Manifest, wkłada do ust chorego dziecka, tym razem nastolatka, który występuje w roli rzecznika wielu innych takich jak on i kończy stwierdzając, że tu jest, pytając nas, czy tam jesteśmy. Tekst do refleksji.
Światło w pokoju jest wyłączone. Nie wiem, jak się tu dostałem, powód jest najmniejszy ... uciążliwość, gorączka, siniaki ... Co jeszcze? Ważne, że tu jestem ... JESTEM TUTAJ !!!!!! Nie jestem już dzieckiem, ale też nie jestem dorosły ... Jestem, jak to nazywają, „nastolatkiem”, w skrócie, kimś „niezdefiniowanym?”. Jedno wydaje się jasne: „Jestem chory”, jak mówią badania medyczne… i mój dyskomfort. Powiedziano mi, że nie jestem jedynym, ponieważ mam ich znacznie więcej. Stopniowo mam nadzieję je poznać, a tym samym móc dzielić się z nimi obawami, obawami i osiągnięciami, ale z tej mrocznej samotności mojego pokoju zastanawiam się, czy moi „towarzysze w tej ciężkiej walce” znajdą się w szpitalu dla dzieci czy dorosłych. To ciekawe, tyle i tyle, że pisze się o tym „nieokreślonym” etapie życia i czy zdarzyło się komukolwiek, że w sytuacji tak trudnej jak diagnoza raka mamy specjalne potrzeby? Czy jest tam ktoś? Czy słyszysz moją prośbę? Dwa dni temu byłem z przyjaciółmi, poszedłem do liceum, uprawiałem sport ... ale teraz ... jestem tutaj. Dlaczego mnie to dotknęło? Może gdybym mógł porozmawiać z kimś w moim wieku, kimś, kto mnie rozumie, kto wie, jak ważni są moi przyjaciele, moja muzyka, moje hobby ... Co powiedzą ludzie, kiedy mnie zobaczą? Mój obraz się zmienił, włosy mi opadły, straciłem dużo na wadze. Mówią, że to się stanie Kiedy? To wydaje się wieczne A tymczasem? Kto mnie słucha? Może gdyby wszyscy chłopcy i dziewczęta w tej samej sytuacji byli leczeni w Teen Cancer Units, byłoby inaczej. Choroba byłaby nadal poważna, ale otrzymalibyśmy bardziej spersonalizowaną i specjalistyczną opiekę, bardziej zgodną z naszym wiekiem i specjalnymi potrzebami tego etapu, które nazywają „okresem dojrzewania”. Nie trzeba już decydować, czy ten 16-letni chłopiec będzie go traktował jak osobę dorosłą czy dziecko ... po prostu „będzie miał swoje miejsce”. Podczas gdy życie toczy się na zewnątrz, tutaj, w tym pokoju, próbuję odbudować mój świat, który eksplodował prawie przed jego rozpoczęciem, i myślę o tym, ile innych światów próbuje odbudować w tych chwilach w innych chłodniach, daleko od mojego. Ilu ludzi będzie myślało o mnie lub o innych światach w „rekonstrukcji”: rodzice, bracia, przyjaciele ... a może ktoś, kto ma możliwość spełnienia mojej prośby, myśli także o mnie lub innych podobnych do mnie ... i zastanowić się nad naszymi specjalnymi potrzebami, naszymi niedociągnięciami ... i stamtąd zacznijcie wyobrażać sobie, myśleć i być może wierzyć, że utworzenie Jednostek Onkologii dla Młodzieży w Hiszpanii jest możliwe, jak to konieczne. Jestem tu A ty? ... jesteś tam?
Jesteśmy tam Na razie z przyjemnością dzielimy się wszystkimi działania przygotowane i zgłoszone na Międzynarodowy Dzień Dziecka z Rakiem. Jutro wrócimy z większą ilością danych na temat tej daty i choroby.
