31 maja Hiszpańska Federacja Rzadkich Chorób (EFRR), dzięki Johnson & Johnson i we współpracy z ratuszem Pozuelo, będzie świętować w tym gymkhana, w której wartość różnic ma być przekazywana w relaksującym i zabawnym otoczeniu, wartość społeczeństwa, w którym integracja nie jest konieczna, ponieważ nie jest wykluczona i gdzie wszyscy uczymy się od wszystkich.
W zajęciach, które odbędą się w El Valle de las Cañas (Pozuelo), wezmą udział dzieci z rzadkimi chorobami (ER) wraz z uczniami szkoły im. S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón oraz pracownikami firmy Johnson & Johnson.
ER mają niską częstotliwość lub rzadko pojawiają się w populacji. Aby uznać ją za rzadką, każda konkretna choroba może dotyczyć tylko ograniczonej liczby całkowitej populacji, określonej w Europie jako mniej niż 1 na 2000 obywateli. Są w przeważającej części przewlekłe i zwyrodnieniowe. W prawie połowie przypadków istotna jest prognoza rokowań, ponieważ 35% zgonów można przypisać rzadkim chorobom przed rokiem, 10% między 1 a 5 latami i 12% między 5 i 15 lat Wróćmy jednak do gymkhany, ponieważ na tę specjalną okazję wybrano ją jako motyw przewodni Grecko-rzymska mitologia, ponieważ w tych cywilizacjach bogowie mieli źródło mocy w osobliwościach i różnicach.
Działanie będzie polegało na serii testów przeprowadzonych przez grupy złożone z dzieci, niektóre z rzadkimi chorobami oraz specjalistów J&J, którzy udzielą im wsparcia w przeprowadzeniu testów. Jest to związane z książkową sagą Ricka Riordana: „Percy Jackson i bogowie Olimpu”, w której sam autor czyni włączenie społeczne jedną z podstawowych wartości w historii i jej bohaterach.
Hiszpańska Federacja Rzadkich Chorób jest jedyną organizacją odpowiedzialną za działanie z grupą osób dotkniętych rzadkimi chorobami. W Hiszpanii jest ponad 3 miliony ludzi. Oferuje usługi informacyjne i orientacyjne dla rodzin poszkodowanych, z których skorzystało już ponad 20 000 osób
Różne testy są zaprojektowane do promowanie współpracy dla dzieci i dorosłych, ponieważ każdy musi wziąć udział w celu zdania każdego testu. Nagrody i prezenty zostaną rozdane wszystkim uczestnikom, a następnie odbędzie się piknikowy lunch.
Celem tej inicjatywy jest podniesienie świadomości wśród dzieci i dorosłych, a przede wszystkim stworzenie przestrzeni w znormalizowanym kontekście, z której można projektować integracyjną filozofię i promować pozytywny wizerunek dla całego społeczeństwa zaproponowany przez FEDER.
Po raz kolejny jesteśmy zobowiązani pogratulować FEDER jego niestrudzonych wysiłków na rzecz wspierania dotkniętych rodzin i normalizacji społeczeństwa.
