Ilekroć mamy okazję, stajemy się wizytówką, aby przesyłać Ci wszystkie wiadomości związane z rzadkimi chorobami, ponieważ uważamy, że ich ujawnienie jest kluczem do walki z nimi.
Chcę przedstawić dokument zatytułowany „Rzadki, ale niewidoczny”, projekt mający na celu uwidocznienie rzadkich chorób od młodej firmy outsourcingowej w Maladze Sombradoble, która ma wsparcie Uniwersytetu w Maladze, Fundacji Andalucía Emprende i sieci ośrodków badawczych CIBERER.
Uważa się ją za „rzadką chorobę” dla tych, które dotykają mniej niż 5 osób na 10 000. Wydaje się, że niewiele, ale jeśli spojrzymy razem, dotyczą 3 milionów ludzi w Hiszpanii i 7 procent populacji świata. Uważa się, że istnieje od pięciu do ośmiu tysięcy rzadkich chorób, co powoduje duże trudności i opóźnienie diagnozy, co jest jednym z głównych problemów pacjentów i rodzin.
Film dokumentalny, który trwa godzinę, był możliwy dzięki finansowaniu społecznościowemu i udało się uwidocznić historię ośmiu osób z rzadką chorobą. Jak sobie radzisz na co dzień, jakie trudności napotykasz i jakie są wyjaśnienia lekarzy na temat każdego z nich.
Ważne jest, abyśmy współpracowali w zapewnianiu widoczności rzadkich chorób. Członkowie rodziny i pacjenci są bardzo silni, aby wydobyć ich na światło dzienne i poczynić postępy w kierunku badań umożliwiających opracowanie metod leczenia.
